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    최신순

    회차 방송일 내용
    366회 2018-04-25

    밀알복지재단특집 1. 미현이네 희망 찾기
    하루에도 15~20번씩 흡입기계로 가래를 빼내야 하고 음식을 삼키지 못해 콧줄로 영 양을 섭취해야만 하는 세 살 미현이! 가래가 쌓여 숨 쉬는 게 힘들진 않을까 작은 숨 소리 하나에도 신경을 곤두세워야 하지만 미현이 엄마 아빠는 청각장애인 2급이다. 이 사회에서 장애인으로 살아가는 게 쉽지 않다는 걸 누구보다 잘 알기에 건강한 아 이를 낳고 싶었다는 엄마 아빠! 하지만 건강했던 아이는 세상 밖으로 나오던 중 의료 사고로 뇌병변 1급 판정을 받았다. 언제 걷게 될지 스스로 무언가를 할 수 있을지 전 혀 알 수 없는 미현이의 장애! 주변에서는 장애인이 장애아를 키우는 것이 쉽지 않으 니 아이를 시설에 맡기는 게 어떻겠냐며 권유했지만, 미현이를 포기할 수 없었던 부 부! 보청기를 껴도 작은 소리는 듣기 힘들기 때문에 늘 긴장하며 소리가 나면 진동 이 울리는 소리 알리미를 몸에서 떼어놓지 않고 응급상황을 대비하고 있다. 크고 작 은 어려움이 있지만 어떻게든 둘이서 미현이를 지키고 싶다는 엄마 아빠! 하지만 세 상은 늘 녹록지 않다. 만만치 않은 병원비를 감당하기도 빠듯한 형편에 얼마 전 직장 을 그만둔 아빠. 아픈 미현이 때문에 어쩔 수 없이 직장에 빠지는 날들이 많아지면 서 회사와의 갈등과 차별을 겪었고, 결국 올 3월 직장을 그만두게 됐다. 하지만 미현 이를 위해 포기하지 않고 운전면허 시험과 사회복지 공부를 하며 취업을 준비 중인 데! 장애에 굴하지 않고 미현이와 행복한 미래를 꿈꾸는 미현이네를 만나본다.
    2. 혜나야 사랑해
    음악만 나오면 신이 나서 어깨를 들썩이는 귀여운 꼬마 아가씨 다섯 살 혜나는 염색 체 질환 중 하나인 다운증후군을 갖고 있다. 다운증후군은 발달장애, 전신 기능 이 상 등을 일으키는 유전 질환으로 다양한 질병에 대한 검사와 꾸준한 재활 치료가 필 요하다. 100일 된 혜나를 안고 매일같이 왕복 3시간 거리에 병원을 다니며 재활에 매 달렸던 엄마. 남편의 사업 실패 후, 파산 신청까지 하며 힘든 생활이 계속됐지만, 끝 까지 혜나의 치료만은 놓을 수 없었다. 가족들의 노력 덕분이었을까 변화가 보이지 않던 혜나가 ‘엄마, 아빠’를 말하고, 인지능력의 발달을 보였다. 그렇게 작은 희망을 꿈꾼 것도 잠시, 올해 1월 가족들에게 악몽 같은 현실이 찾아왔다. 2시간 가까이 경 기를 하던 혜나가 희귀난치성인 모야모야병(뇌의 내경동맥이 서서히 막혀가는 뇌혈 관 질환) 진단을 받게 된 것. 다운증후군에 이어 모야모야병까지, 혜나를 볼 때마다 미안함과 안타까움이 밀려드는 엄마와 아빠... 아파도 아프다는 표현을 하지 못하는 혜나를 보며 혹여나 아이의 위급 상황을 눈치채지 못할까 봐 가족들은 늘 조마조마 하다는데. 성장하는 동안 계속해서 정밀 검사와 치료가 필요한 혜나. 아스팔트 생산 직으로 일하는 아빠 원일 씨가 이른 새벽부터 일을 나서지만, 아빠의 수입만으로는 의료비를 감당하기 쉽지 않다. 게다가 남은 2차 수술을 위해 찾은 병원에서 다른 부 위까지 뇌경색이 진행됐다는 청천벽력 같은 얘기까지 듣게 됐는데... 과연 혜나는 무 사히 수술을 끝마칠 수 있을까? 다시 한번 기적을 바라는 혜나네 이야기를 만나본 다.

    365회 2018-04-18

    1. 사랑더하기 – 내게 가장 특별한 아이, 여덟 살 시후
    2. 행복더하기 - 당신의 이름이 꽃 입니다
    1. 사랑더하기 – 내게 가장 특별한 아이, 여덟 살 시후
    우리나라에 단 3명뿐인 희귀질환 임마누엘 증후군을 앓고 있는 여덟 살 시후! 남들보 다 유전자가 1개 더 많은 희귀질환으로 시각, 청각 등의 복합적 장애를 가지고 있어 말도 못 하고 인지 능력도 떨어져 혼자서는 아무것도 할 수 없다. 걷는 것조차 어렵 기에 엄마 김윤정(41) 씨는 온종일 시후만을 바라볼 수밖에 없다는데... 태어나면서 지금까지 심장 수술, 인공와우 수술, 골반 수술 등 벌써 15번의 크고 작은 수술을 받 은 시후. 그러나 정식 질환 코드명이 없는 희귀질환인 탓에 보험 혜택도 받을 수 없 어 병원비와 수술비를 감당하기 어렵다. 언제 무슨 일이 일어날지 알 수 없는 시후 의 치료를 위해 국악인을 꿈꾸던 아빠 송현욱(41)씨는 통영에서 운영하던 국악 학원 을 정리하고 서울로 올라와 단역배우와 일용직으로 생계를 이어가고 있다. 중국어 교사 자격증이 있는 엄마는 지자체의 지원을 받아 중국어 교습소를 운영 중이지만 학생 수가 없어 현재 워크아웃 상태로 빚만 늘어가고 있다. 지난 8년 동안 시후에게 들어간 수술, 치료비 등으로 빚만 약 1억 원. 시후가 커갈수록 받아야 할 치료는 늘어 가지만 돈이 없어 무료로 받을 수 있는 물리치료와 작업치료만 받고 있는 상황. 하지 만 시후에게 하고 싶은 말도, 듣고 싶은 말도 많은 엄마는 희망찬 내일을 위해 오늘 을 포기할 수 없다. 추운 겨울이 지나고 봄이 오듯, 언젠가 찾아올 시후의 봄날을 기 다린다.
    2. 행복더하기 - 당신의 이름이 꽃 입니다
    충남의 한 병원이 그림을 그리는 화가의 등장으로 소란스러워졌다. 10년째 병원을 찾아 환자들과 가족들에게 그림을 그려주는 박석신(52)화가! 그런데 단순히 그림이 아니라 그들의 이름을 그린다?! 그는 암 환자 또는 환자 가족들과 대화를 나누며 가 장 먼저 떠오르는 사람의 ‘이름’으로 희망과 위로를 담은 삽화와 메시지를 작은 액자 에 담아 전달하고 있다. 환자들의 이름과 뜻, 지금 치료받고 있는 병, 그리고 퇴원 후 하고 싶은 일들을 물어보며 입원과 치료에 지친 환자들을 위로하고 가족들에게 용기를 북돋아 주는 박석신 화가. 그가 병원에서 환자들과 가족들에게 이름을 그려 주게 된 건, 이곳 병원에서 암으로 사랑하는 사람을 먼저 보낸 아픔을 겪은 후였다. 그는 자신과 같은 아픔으로 고통을 겪는 이들을 위로하고 희망을 선물하고 싶었다는 데! 시한부 판정 딸 곁을 지켜주는 엄마의 이름, 50여 년을 함께 고생해온 남편과의 이별을 앞둔 부부의 이름 등 저마다 소중하고 고마운 사람의 이름을 담아낸다. 당신 의 이름이 꽃이 되는 순간 화가 박석신이 전하는 위로의 시간을 만나본다.

    364회 2018-04-11

    다사랑공동체 특집 1. 다은아, 지켜줄게!
    뇌병변과 레녹스가스토 증후군으로 움직이지도 말을 하지도 못하는 다은이! 올해 여 덟 살이지만 다은이는 매일 아침 학교 대신 병원으로 향한다. 다은이를 출산하던 중 태반이 빠지면서 엄마의 상태가 악화했고 뒤늦게 제왕절개를 했지만 결국 다은이는 저산소성 뇌 손상을 입고 말았다. 다은이가 태어난 중국에서는 가망이 없다며 다은 이를 포기하라고 했지만, 희망을 찾아 엄마와 할머니는 한국행을 택했다. 한국에서 어렵게 구한 월세 집! 곰팡이가 핀 낡고 좁은 집이 혹여 아이의 건강에 문제가 되지 않을까 걱정이지만 어려운 형편에 이사는 엄두도 내지 못한다. 평일 내내 안산의 공 장에서 일을 하고 있는 엄마 임연씨. 일하는 엄마 대신 매일 다은이를 돌보는 것은 온전히 할머니의 몫이다. 한 달에 100만 원 남짓인 병원비를 엄마 혼자 감당해야 하 는 상황이 버겁게 느껴지지만 몇 해 전 치료비를 감당하지 못해 잠시 치료를 중단했 을 때, 하루가 다르게 몸이 굳어가던 다은이를 생각하면 치료를 중단할 수도 없다. 아무리 힘들어도 절대 다은이를 포기할 수 없다는 엄마와 다은이가 단지 ‘엄마’와 ‘아 빠’를 말할 수만 있다면 소원이 없다는 할머니! 다은이네 가족은 오늘도 희망을 노래 한다.
    2. 주찬이의 빛나는 내일을 위해
    말을 탈 때가 가장 행복하다는 열여섯 살 주찬이. 초등학교 4학년 무렵, 선생님의 추 천으로 승마를 시작하게 된 이후 뛰어난 운동 신경으로 처음 출전한 대회에서 금메 달과 함께 신기록을 달성! 승마 유망주로 급부상했다. 그러나 안전모와 시합복, 장 화 등 부수적으로 들어가는 비용이 많아 경제적으로 어려움이 많다는데... 주찬이가 세 살 무렵, 아내와 이혼하고 홀로 아들을 키워온 아빠. 늦은 나이에 얻은 아들이기 에 남부럽지 않게 키우고 싶었지만, 생각보다 돈이 많이 드는 승마. 다른 운동을 하 면 안 되겠냐며 반대도 해봤지만, 꿈을 향한 주찬이의 열정에 포기하게 할 수 없었 다. 매일 이른 새벽 인력사무소에 일을 구하러 나가보지만 구하지 못하고 돌아오는 일이 허다한 아빠 현영규 씨. 60세가 넘은 아빠에게 일용직 일을 구하기란 쉽지 않 다. 더군다나 고혈압과 당뇨로 아빠의 건강조차 좋지 않은 상황인데... 지난겨울 일 이 없어 잠시 승마를 중단했던 주찬이. 아빠는 그것이 한없이 미안하기만 하다. 주찬 이 또한 홀로 고생하는 아빠를 보며 자신의 꿈이 이기적인 것은 아닐까 늘 미안한 마 음이 든다고. 어렵게 찾아온 기회를 놓치면 다시는 기회가 주어지지 않을까 쉽게 포 기할 수도 없고 마음이 복잡하다는 주찬이. 아빠는 가장 믿을 수 있는 세상에 단 하 나밖에 없는 소중한 사람이라고 고백하는 주찬이와, 아들이 건강하게 살아가는 모습 을 지켜보는 게 꿈이라는 아빠의 이야기를 만나본다.

    363회 2018-04-04

    1. 사랑더하기 - 여섯 살 서윤이의 희망일기
    2. 기쁨더하기 - 베트남 짜보아의 희망 찾기 그 후
    1. 사랑더하기 - 여섯 살 서윤이의 희망일기
    웃는 모습이 사랑스러운 미소 천사 서윤이. 올해로 여섯 살이 되었지만 걸을 수도, 온전히 설 수도 없어 매일 무릎이 해지도록 기어 다닌다. 할 수 있는 말도 오직 ‘엄마’ 뿐. 태어난 지 1년. 다른 아이들보다 조금 늦을 뿐이라고 생각했던 것이 지금까지 이 어져 왔다는데...병명도 모른 채 답답한 마음으로 보낸 시간만 1년. 여기저기 병원을 전전하며 알아낸 병명은 소두증과 뇌압상승증, 이로 인한 발달지연이라는데... 치료 를 위해 벌써 두 번의 수술을 받은 서윤이. 하지만 정기적으로 뇌압 수치를 측정해 문제가 있으면 또다시 수술해야 할지도 모르는 상황. 엄마, 아빠는 어린 딸의 머리 에 남은 흉터를 볼 때마다 가슴이 아린다. 자동차 부품 대리점에서 일하는 아빠의 수 입만으로는 네 식구의 생활비와 서윤이의 치료비를 감당하기에 턱없이 부족하다. 오 랜 시간 서윤이의 재활을 위해 바쁘게 살아온 엄마는 여기저기 안 아픈 곳이 없지만 하루라도 치료를 쉬게 되면 점점 나빠지는 서윤이의 상태에 하루도 쉴 수 없다. 말 을 할 수 없기 때문에 몸짓으로 의사 표현을 할 수밖에 없는 서윤이. 동생과 함께 놀 다가 자칫 큰 사고로 이어질 뻔한 응급상황이 발생하기도 했는데... 힘든 와중에도 엄마, 아빠가 힘을 낼 수 있는 이유는 늘 방긋방긋 잘 웃는 서윤이와 다섯 살이지만 벌써 의젓한 동생 서준이 덕분이다. 두 아이를 바라보며 희망의 끈을 놓지 않는 서윤 이네 희망일기를 만나본다.
    2. 기쁨더하기 - 베트남 짜보아의 희망 찾기 그 후
    머릿속에 척수액이 차는 복합 뇌척수막염으로 머리 크기가 성인의 2배가량 커져 고 통받는 짜보아! 가난으로 인해 제때 아이를 치료하지 못한 엄마는 안타까움에 눈물 만 흘렸는데... 봉사자들의 도움으로 뒤늦게 베트남 병원을 찾았지만, 너무 늦어 치 료방법이 없다는 절망적인 이야기를 들어야 했다. 이대로 두면 생명까지 위험한 상 황 속, 지난 3월 19일 짜보아 모자가 한국을 찾았다. 많은 사람의 도움으로 한국에서 진료를 받게 된 짜보아! 그런데 한국 의료진의 검사 결과 짜보아의 상태는 생각보다 더욱 심각했다. 머리에 물이 차 있는 것뿐만 아니라, 뇌가 거의 없는 상태! 수술 후에 도 많은 후유증이 예상되는 상황이다. 하지만 이대로 두면 머리가 점점 커져 목숨을 잃을 수 있기에 고심 끝에 수술을 결정하는데! 과연 짜보아는 무사히 수술을 마칠 수 있을까? 지난 2월 21일 방송된 베트남 짜보아 모자의 그 후 이야기가 공개된다.

    362회 2018-03-28

    - 열 살 민서의 행복한 우리 집
    - 내일은 한 걸음 더
    오는 28일 밤 방송되는 MBC <함께 사는 세상 희망 프로젝트 - 나누면 행복>이 새 진행자를 만난다. 오랫동안 MBC 교양 프로그램의 MC로 활약하며 편안하고 따뜻 한 진행으로 주목은 받았던 차미연 아나운서가 그 주인공.
    MBC 공채 아나운서로 입사해 시청자들에게 진정성 있는 모습을 보여줬던 차미연 아나운서를 적임자로 선정했고, 진정성 있는 목소리로 따뜻한 울림을 전달할 것으 로 기대하고 있다. 차미연 아나운서는 , <경제매거진M>, <라 디오 매거진 톡 차미연입니다> 등 다수의 프로그램을 진행했다.
    아직 엄마의 손길이 많이 필요한 열 살 민서는 외할머니와 단둘이 낡고 오래된 집에 서 살고 있다. 또래 친구들이 모두 떠난 마을, 민서의 유일한 친구는 강아지 황구다. 6년 전, 4살 민서를 맡겨 두고 홀연히 살아진 딸, 연락조차 두절된 상태에서 딸은 수 천만 원의 빚을 남겼고 민서와 할머니는 고스란히 신용불량자가 됐다. 월요일부터 토요일까지 청소 일을 하면서 버는 돈은 한 달 백만 원 남짓. 그러나 딸이 남기고 간 빚 때문에 매월 130만 원이 넘는 이자와 원금을 갚아야 한다. 버는 돈보다 갚는 돈이 더 많은 현실에 하루하루가 막막하기만 한데... 하루가 다르게 성장하는 민서를 보 며 할머니의 걱정과 한숨은 늘어만 간다. 그런 할머니의 고생을 옆에서 지켜봐 온 민 서는 일찍 철이 들었다. 돈은 없지만, 행복한 우리 집이라 말하는 민서! 민서의 꿈은 돈을 많이 버는 것이다. 어른이 되면 큰 집을 지어 할머니에게 필요한 것들을 다 사 주고 싶다는 열 살 민서! 그런 민서를 보면 할머니는 한없이 안쓰럽기만 하다. 상처 를 딛고 서로 의지하며 행복한 꿈을 꾸는 민서와 할머니의 이야기를 들어본다.
    42살 늦은 나이에 선물처럼 찾아온 아이 서윤이. 26주 만에 850g 작은 몸으로 세상 밖으로 나온 서윤이는 태어나 단 한 번도 엄마 아빠의 얼굴을 본 적이 없다. 미숙아 로 태어난 서윤이는 원인을 정확히 알 수 없이 뇌의 3분의 2가 손상됐고 강직성 사 지 마비와 뇌 병변, 시각 장애 등 각종 합병증으로 스스로 일어설 수도 말을 할 수도 없었다. 병원에서는 더 손쓸 방법이 없다며 다른 병원으로 가보라는 말만 되풀이했 는데... 마냥 손 놓고 포기할 수만은 없었던 엄마, 아빠는 서윤이의 재활치료에 매달 렸다. 아침 8시 30분부터 저녁 6시까지 재활병원을 돌며 모든 시간을 서윤이를 위해 살아왔다. 그렇게 꼬박 10년! 다섯 살이 되도록 아무런 반응이 없던 서윤이는 조금 씩 엄마 아빠의 부름에 반응을 보이더니, 7살이 되던 해 ‘엄마’를 불렀다. “서윤아 사 랑해” 한마디에 웃음을 보이는 서윤이! 이제는 보조기를 차고 조금씩 걸으며 서윤이 는 매일 작은 기적을 만들어가고 있다. 성장기이기에 계속해서 다양한 재활치료를 해줘야 하는 서윤이! 하지만, 만만치 않은 치료비에 엄마 아빠는 고민이 많다. 고압 가스 배달을 하는 아빠의 월급만으로는 감당할 수 없는 상황! 서윤이를 돌보느라 엄 마는 일할 수조차 없다. 이미 적금도, 보험도 모두 해지했으나 점점 더 어려워지는 형편에 서윤이의 치료를 줄여야 하는 상황인데.. 서윤이가 스스로 무언가 할 수 있 는 날이 올 때까지 포기할 수 없는 엄마, 아빠. 오늘보다 내일 한 걸음 더 나아지길 소망하는 서윤이 가족의 희망 이야기를 만나본다.
    작은 관심이 얼마나 큰 변화를 불러오는지, 나누면 행복한 이유를 발견하는 시간. 민 서와 서윤이의 이야기는 3월 28일 밤 12시 55분 MBC <함께 사는 세상 희망 프로젝 트 – 나누면 행복>에서 만나볼 수 있다.

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