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    최신순

    회차 방송일 내용
    380회 2018-08-15

    1. 지켜주고 싶은 내 딸
    2. 나눔을 약속해주세요-사진작가 송재한
    1. 지켜주고 싶은 내 딸
    3년 전, 태국에서 한국으로 여행을 온 아내 어라빗 분자란 씨를 만나 장거리 연애를 시작하게 된 부부. 그 후 행복을 꿈꾸며 결혼식을 올렸고, 선물 같은 첫 아이가 찾아 왔다. 그러나 임신 7개월 무렵, 초음파 검사에서 태아에게 양손 합지증 증상이 있다 는 얘기를 듣게 됐는데.. 그러나 결코 포기할 수 없었던 소중한 생명. 굳은 마음으로 아이를 낳았지만, 출산 후 아이를 본 부부의 마음은 다시 한번 무너질 수밖에 없었 다. 양쪽 손뿐만 아니라 양쪽 발가락도 붙어있는 상태로 태어났던 것. 하연이의 병명 은 두개골 유합증을 특징으로 합지증을 동반하는 희귀질환 ‘에이퍼트 증후군’으로 얼 굴 중간 부분의 발육이 저하되는 증상을 동반하다 보니 숨을 쉬는 것도, 제대로 듣 는 것도 쉽지 않다. 손가락을 분리하는 수술과 두개골 유합증 수술 등 하연이가 지금 까지 견뎌야 했던 수술만 세 차례. 하지만 지금껏 받은 수술보다, 앞으로 받아야 할 수술이 더 많은 상황이다. 앞으로 얼마나 더 병원을 찾아야 할지 모르는 상황에 경제 적 어려움은 가장 큰 걱정. 아직 한국말이 서툰 엄마를 대신해 병원을 찾을 때마다 아빠가 동행해야 하다 보니, 일용직으로 일하는 아빠는 쉬어야 하는 날이 허다하다. 하루 일당으로 받는 금액은 12만 원이지만, 한 달에 일을 하러 가는 날은 고작 열흘 남짓이다. 하연이가 수술을 한 번 받을 때마다 부담해야 하는 수술비만 100만 원 이 상. 일용직으로 생계를 책임지는 아빠에겐 부담이 클 수밖에 없는데. 지난 2월 두개 골 유합증 수술을 진행한 하연이는 수술 당시 머리에 넣어둔 핀을 제거하고, 함몰된 이마의 보형물을 넣는 수술을 앞두고 있다. 겨우 17개월밖에 되지 않은 어린 하연이 가 또 한 번의 큰 수술을 잘 견뎌낼 수 있기를 엄마, 아빠는 오늘도 간절히 소망한 다.
    2. 나눔을 약속해주세요-사진작가 송재한
    ‘움직이는 사진관’이라 적힌 작은 차량 한 대를 타고 전국을 돌며 거리의 사람들에 게 무료로 사진을 찍어주는 송재한 씨! 무료로 사진을 찍어 인화까지 해서 선물하면 서 그 댓가로 손가락을 걸고 약속을 받고 있다. 거창한 약속이 아니라 내 자신이 아 닌 이웃을 위해 함께 나누겠다는 나눔 약속이다. 전주에서 개인 스튜디오를 운영하 며 이렇게 나눔을 실천한지도 벌써 8년! 그 사이 실제로 ‘노숙자에게 얼음물 나눠주 기’, ‘무료 커트 해주기’ 등 자신과의 약속을 지키고 나눔을 실천하는 사람들이 생겨 났고 자신이 하는 작은 나눔 캠페인이 어쩌면 세상을 바꿀 수도 있다는 희망을 꿈꾸 게 됐다. 재한 씨는 ‘프리포토’ 외에도 자신의 스튜디오에서 ‘이름 없는 학교’라는 이 름으로 방황하는 아이들의 고민과 진로를 상담해주고 있다. 아이들과 꾸준히 연락 을 하며 그 아이들의 감성적인 어려움도 채워주고 있는데. 나 혼자가 아닌 모두가 행 복할 수 있는 세상을 꿈꾸는 그의 이야기를 들어본다.

    379회 2018-08-08

    밀알 복지재단 특집 1. 1%의 희망
    늦은 나이에 찾아온 보물 같은 아이, 준혁이(9). 그러나 돌이 지나던 무렵 뇌병변 1 급 장애 판정을 시작으로 뇌전증, 동맥관 개존증, 골다공증 등 다양한 질병들이 생기 기 시작했다. 원인도 모른 채 답답한 시간을 보내던 엄마, 아빠는 올해 4월 다리 수 술 을 위해 찾은 병원에서 그 원인을 알게 되었는데... 병명은 xq28 염색체의 중복. 국 내 몇 되지 않는 희귀질환으로 다양한 합병증이 발생하지만 뚜렷한 치료법이 없는 상황이다. 17kg밖에 되지 않는 작은 체구에 영양 상태도 좋지 않아 결국 다리 수술 을 받지 못한 준혁이. 만성 폐렴으로 퇴원 시기도 하루 이틀 미뤄지다 3개월 만에 겨 우 퇴원을 하게 됐다. 병원에서부터 집에 돌아온 후까지!! 아무것도 할 수 없는 준혁 이를 돌보는 건 온전히 아빠의 몫이다. 힘든 상황에서도 희망을 잃지 않았던 아빠 관 호(53) 씨. 그러나 식당일을 하며 가족의 생계를 책임지고 있던 엄마 월순(49) 씨의 건강에도 문제가 생기며 아빠의 근심은 커져만 가는데... 하지만 준혁이의 치료를 포 기할 수 없는 아빠는 더운 날씨에도 여기저기 병원을 알아보고 있다. 어려운 상황에 서도 준혁이만 생각하면 힘이 솟는 슈퍼맨 같은 아빠! 1%의 희망을 꿈꾸며 살아가 고 있는 준혁이네를 만나본다.
    2. 우리 찬희를 위하여
    임신 8개월 만에 미숙아로 태어난 7살 쌍둥이 형제 찬희와 태희! 건강하게 자란 형 태희와는 다르게 동생 찬희는 형에 비해 확연하게 왜소한 체구에 언어와 발달 등 모 든 게 느리기만 하다. 최근 검사 결과 아이큐 40, 발달 정도가 만 2~3세 수준으로 지 적장애 판정을 받았는데. 앞으로 꾸준히 인지 치료와 발달 치료가 필요한 찬희. 하지 만 엄마의 건강에도 문제가 있어 찬희를 돌보는 일이 쉽지 않다. 쌍둥이를 출산 후 점차 몸에 힘이 없어지고 수시로 넘어지는 등 몸에 이상 증상이 나타난 엄마. 검사결 과 유전성 근육질환인 ‘근긴장 디스트로피’라는 진단을 받았는데! 뚜렷한 치료방법 이 없고 갑작스럽게 심장마비 등으로 돌연사할 수 있는 질환이라 더 답답하기만 하 다. 꾸준히 병이 진행되고 있어 이제는 스스로 걷는 것조차 어려운 엄마 현영 씨. 찬 희의 장애와 현영 씨가 불치병을 앓게 되면서 시댁과 잦은 마찰이 생겼고, 2년 전 이 혼 후 두 아이를 홀로 키우고 있는데. 지금의 건강 상태로는 일을 할 수도 없기 때문 에 약간의 정부 지원금으로 두 아이와 함께 원룸에서 생활하고 있다. 엄마 손이 많 이 필요한 찬희를 온전히 돌볼 수 없는 엄마를 대신해 근처에 살고 있는 여동생이 수 시로 들려 아이들을 챙겨주고 있는데! 하지만 여동생도 현영 씨와 같은 병을 진단받 아 언제까지 이렇게 도움을 줄 수는 없는 상황. 앞으로도 엄마의 손길이 많이 필요 한 찬희를 생각하면 엄마의 마음은 무겁기만 한데. 그래서 엄마는 아픈 몸을 이끌고 도 재단의 도움을 받아 일주일에 4번씩 꼭 찬희에게 재활치료를 시키고 있다. 엄마 의 이런 노력 덕분인지 지난 3년간 꾸준히 치료를 받으면서 언어도 인지능력도 조금 씩 향상되고 있는 찬희. 이렇게 조금씩 나아지는 찬희를 위해 엄마는 오늘도 이 길 을 나선다.

    378회 2018-08-01

    1. 사랑더하기 – 승현이를 사랑해
    2. 기쁨 더하기 –‘작은 거인 대성이의 꿈’그 후
    1. 사랑더하기 – 승현이를 사랑해
    키 120cm에 몸무게 20kg. 올해 17살 승현이는 또래보다 훨씬 작고 왜소하다. 생후 장이 썩어들어 가는 ‘괴사성 장염’ 판정을 받고 바로 수술실로 들어가야 했던 승현 이. 수술은 성공적이었지만 쌍둥이 동생에 비해 유독 성장발달이 느렸다. 이상하게 생각했던 부모님은 병원을 찾았고 3살 무렵 원인을 알 수 없이 뇌병변 1급 판정을 받 았고 재활밖에 치료 방법도 없었다. 그때부터 시작된 승현이의 재활치료. 엄마는 매 일 승현이를 업고 대중교통으로 이용해 치료실로 향한다. 요즘같이 무더운 여름엔 더 힘이 들 수밖에 없다. 매일 승현이를 데리고 학교와 치료실을 다니다 집으로 돌아 오면 안 아픈 곳이 없지만, 승현이를 위해 단 하.루도 쉴 수 없다는 엄마 정례 씨. 승 현이네 부모님에겐 아픈 손가락이 하나 더 있다. 바로 첫째 신실이. 신실이도 지적장 애 2급이라 일상생활엔 문제가 없지만 어려운 단어를 사용하는 대화는 어려워할 때 가 많다. 성인이 된 신실이를 보며 늘 딸의 미래를 걱정했던 엄마, 아빠는 없는 형편 에서도 학자금 대출을 받아 대학교를 보냈는데. 승현이의 재활치료와 신실이의 학자 금, 그리고 가족들의 생활비까지 필요한 돈이 많아 아빠의 부담은 늘어만 간다. 아 빠 윤영 씨는 자활기업에서 일하며 정부에서 지원하는 쌀 배송을 하고 있다. 아침 7 시부터 하루 9시간씩 일을 하고 받는 금액은 80만 원. 넉넉하지 않은 벌이에 매일 무 거운 쌀을 나르다 보니 아빠의 건강에도 적신호가 켜졌다. 하지만 얼마 전부터 승현 이의 다리에 힘이 부쩍 좋아져 희망적이라는 말을 듣게 됐고, 몸이 힘들어도 일을 쉴 수가 없다. 신실이와 승현이에게 더 많은 치료를 받게 해주고 싶다는 엄마, 아빠. 어려운 상황에서도 아픈 아이들을 위해 하루하루 힘겨운 걸음을 내딛고 있는 승현이 네 가족을 만나본다.
    2. 기쁨 더하기 –‘작은 거인 대성이의 꿈’그 후
    지난 6월 20일 우리는 초등학교 3학년이지만 키가 96cm밖에 되지 않아 일곱 살 동 생보다도 한참이나 작은 대성이를 만났다. 올해 열 살이 되었지만 정확한 병명도 알 수 없는 대성이. 다리가 안쪽으로 심하게 꺾인 채로 태어난 대성이는 네 살이 되던 해 다리 수술을 받았고, 성장에도 문제가 있어 키가 자라지 않았다. 현재 대성이는 손이 오그라들고 팔이 펴지지 않으며 척추가 오른쪽으로 40도나 휘어져 수술이 필요 한 상황. 방송 후 한 달, 많은 사람의 응원 속에 대성이가 오른쪽 손가락 사이를 벌려 주는 수술을 받게 됐다. 몸무게가 15kg밖에 되지 않는 워낙 작은 체구라 마취부터 오 랜 수술시간을 견뎌낼 수 있을지 걱정이었는데. 늘 무엇이든 스스로 하는 의젓하고 대견한 대성이. 씩씩한 모습으로 힘든 수술을 잘 견뎌낸 대성이를 만나본다.

    377회 2018-07-25

    1. 우성이의 여름
    2. 괜찮아, 우리가족
    1. 우성이의 여름
    무더운 여름에도 항상 긴 옷에 모자까지 써야만 외출을 하는 우성이(13). 턱 아래 로 선명하게 남은 화상 흉터 때문인데... 2011년 1월. 순식간에 일어난 화재는 우성 이 가족의 운명을 송두리째 바꿔 놓았다. 엄마, 아빠가 잠시 집을 비운 사이 동생과 라이터를 들고 장난을 치던 우성이의 몸에 불이 붙었고 이 사고로 턱부터 상반신 전 체에 3도 화상을 입게 됐다. 병원에서는 우성이의 상태를 보고 가망이 없다며 고개 를 저었지만 우성이는 죽을 고비를 몇 번이나 넘기면서도 지금까지 잘 견뎌주고 있 다. 화상을 입은 피부는 성장을 멈추기 때문에 자라는 속도에 따라 수술이 필요해 이 미 스무 번 이상의 수술을 한 우성이. 앞으로도 수십 차례의 수술을 해야만 한다. 한 번 수술을 하면 몇 개월 동안 입원을 해서 치료를 받기 때문에 학교에 빠지는 날이 많았던 우성이는 학교생활에 적응하는 것이 쉽지는 않지만 ‘소방관’이라는 꿈을 이 루 기 위해 열심히 노력 중이다. 우성이의 화상 사고 이후 부모님의 관계는 급격하게 틀 어졌고 결국 아빠는 집을 나가 연락조차 되지 않는 상황. 아빠는 가족들에게 어떠한 경제적인 지원도 하지 않아 우성이의 치료비와 생계비까지 오롯이 엄마가 책임져야 하는데. 기초생활수급자로 분류되어 정부 지원을 받아 그나마 생계를 유지하고 있었 지만 그마저도 몇 개월 전 아빠의 취업이 확인 되어 지원도 끊겼다. 우성이의 치료비 와 가족의 생계까지 앞길이 막막하기만 한데... 점점 커가는 아이들을 보며 엄마의 걱정도 커져만 간다. 우성이 외에도 엄마에겐 아픈 손가락이 하나 더 있다. 바로 둘 째 하람이. 우성이의 사고 당시 현장에 있던 동생 하람이는 그 때의 트라우마로 가족 을 제외한 다른 사람들 앞에선 입을 열지 않는다. 병원에서는 하람이에게도 심리치 료가 필요하다고 하지만 우성이의 치료비만으로도 부담이 커 하람이의 치료까지 신 경 쓸 여유가 없다. 이런 상황에서도 엄마가 힘을 낼 수 있는 유일한 희망은 티 없이 맑고 밝은 삼남매 때문. 적은 용돈을 모아 장난감 액세서리로 엄마에게 깜짝 파티를 열어주는 아이들을 보면 힘든 상황도 잊을 수 있다는 엄마. 어려움 속에서 서로에게 의지하는 우성이네 가족을 만나본다.
    2. 괜찮아, 우리가족
    8개월 만에 미숙아로 태어나 산소결핍으로 인해 뇌의 백질부위가 괴사된 백질연화 증과 뇌성마비로 뇌병변 장애 1급 판정을 받은 여덟 살 광국이. 태어난 병원에서 가 망이 없다며 치료를 포기했지만 엄마, 아빠는 전국을 돌아다니며 광국이의 치료를 위해 힘썼는데. 아직 스스로 말을 하거나 걸을 수는 없지만 꾸준한 재활치료를 받으 며 조금씩 호전을 보이고 있다. 광국이에겐 세 명의 동생들이 있는데. 첫째 광국이 뿐만 아니라 동생들도 언어장애와 발달 지연을 보이고 있어 특수 유치원에 다니고 있다. 둘째, 셋째는 언어장애 4급에 막내 광용이는 광국이와 마찬가지로 백질연화증 증세를 보이고 있어 걱정이 늘고 있는 엄마, 아빠 .얼마 전, 어려운 형편에서도 열심 히 네 아이를 키우던 엄마, 아빠에게 위기가 찾아왔다. 식품회사에서 무거운 짐을 나 르는 일을 하던 아빠가 척추 수술을 받게 되어 두 달간 병원에 입원하게 된 것. 최근 퇴원을 하고 집으로 돌아왔지만 다니던 회사는 퇴사를 할 수밖에 없었는데. 네 아이 들을 돌보며 남편의 병간호까지 홀로 책임져야 했던 엄마 소연 씨는 아이들을 학교 에 보내고 오후까지 택시 운전을 하다가 하교 시간에 맞춰 집으로 돌아와 아이들을 돌보고 있다. 야간에 다시 운전대를 잡지만 엄마를 찾는 아이들 때문에 하루 사납금 을 채우기도 빠듯하다. 게다가 임대아파트에서 지내다가 층간소음과 네 아이들을 키 우기엔 좁은 집 때문에 다세대 주택으로 이사를 할 수밖에 없었던 광국이네. 매달 45 만원의 월세를 내야 해서 경제적으로 부담스러운 상황이다. 불안한 경제적 어려움 속에서 넷이나 되는 아이들을 돌보는 건 쉽지가 않는데. 퇴원 후 집에서 아이들을 돌 보고 있는 아빠도 건강이 완화되면 택시운전을 하기 위해 자격증 시험을 준비 중이 다. 택시 한 대로 낮에는 엄마, 밤에는 아빠가 운전을 하며 아이들을 돌볼 계획이다. 힘겨운 고비를 넘겨야하지만 곁에 있는 가족의 힘으로 오늘도 한걸음 더 나아가는 광국이네 가족을 만나본다.

    376회 2018-07-18

    1. 사랑더하기 – 미소천사 여섯 살 규현이
    2. 행복더하기 – 희망을 굽는 사랑빵나눔터
    1. 사랑더하기 – 미소천사 여섯 살 규현이
    6살 쌍둥이 규현, 광현 형제! 일란성 쌍둥이지만 둘은 키와 몸무게, 성장 속도까지 확연하게 차이가 난다. 쌍둥이 동생 광현이보다 왜소한 형 규현이. 임신 중 한쪽 태 아의 피가 다른 쪽 태아로 넘어가는 ‘쌍태아수혈증후군’ (태아에게 영양을 공급해주 는 태반 내에서 한쪽 태아의 동맥과 다른 쪽 태아의 정맥이 서로 연결되어 발생하는 질환) 때문이었을까. 규현이는 생후 한 달 만에 소두증과 공뇌증 판정을 받았다. 단 순히 뇌가 작은 것뿐만 아니라 있어야 할 뇌 조직이 결손되어 그 부분이 물로 대체되 어 있고, 시력을 담당하는 부위의 뇌까지 손상되어 시력도 미세한 상황이다. 게다가 뇌질환뿐만 아니라 갑상선 기능 저하증과 만성 신부전증까지 앓고 있다. 최근 신장 기능이 점점 떨어지는 규현이. 이대로 신장 기능이 계속 떨어질 경우 내년 정도엔 이 식 수술을 받아야만 한다. 당장 1000만 원이 넘어가는 수술비도 걱정이지만, 또 다 른 걱정은 규현이의 재활치료다. 병원부터 복지관, 사설 치료실 등 월요일부터 토요 일까지 빼곡한 규현이의 스케줄. 몸의 강직이 심해, 재활을 하루만 쉬어도 몸에 무리 가 오기 때문이다. 게다가 요즘 들어 부쩍 언어표현까지 좋아진 규현이를 보면서 더 욱 재활을 놓을 수가 없다. 수술을 받게 되면 오랜 시간 재활을 쉬어야 할 텐데, 그 사이 지금까지의 재활이 물거품이 되진 않을까 걱정되는 엄마. 지금의 목표는 규현 이가 다른 형제들처럼 뛰어다니진 못해도 스스로 앉고, 걸을 수 있기를 바랄 뿐이 다. 규현이가 태어나면서 시작된 반복되는 치료에 때로는 지칠 때도 있지만 삼 형제 의 애교와 웃음을 보며 힘을 내는 엄마, 아빠. 오늘도 희망을 꿈꾸며, 웃음이 가득한 미소천사 규현이네 가족을 만나본다.
    2. 행복더하기 – 희망을 굽는 사랑빵나눔터
    충남 서산의 한적한 시골 마을에 위치한 ‘사랑빵나눔터’! 매주 토요일마다 다양한 연 령대의 봉사자들이 모여서 세상에서 가장 부드러운 카스텔라를 만들어 소외된 이웃 들에게 나누고 있다. ‘사랑빵나눔터’를 이끌고 있는 배정규 목사! 그가 봉사를 시작 하 게 된 건 13년 전 교통사고로 아들을 잃고부터다. 아들은 잃은 충격과 우울증으로 힘 들어하던 배정규 목사가 ‘슬퍼하지만 말고 이웃을 위해 봉사하며 살자’고 결심하면 서 시작됐는데! 너무 힘들어서 시작한 빵 나눔 봉사가 어느덧 13년이나 됐다. ‘사랑 빵나눔터’에서 빵을 만드는 비용만 한 달에 200만 원 남짓. 정기적으로 받는 후원 없 이 사비로 빵을 만들기 때문에 재정적인 어려움은 농사를 지어 채우고 있다. 단호 박, 구기자, 백수오 등 봉사자들과 함께 농사를 지어 수익금으로 빵과 떡을 만들어 이웃들에게 나눠주는데. 처음 아내와 지인들까지 6명이 시작한 ‘사랑빵나눔터’ 봉사 가 이제는 매주 정기적으로 2~30명의 봉사자가 모이게 됐다. 이들이 하루에 만드는 빵은 500~1,000개 정도! 2년 전부터는 어르신들이 더 좋아할 만한 간식으로 떡도 만 들고 있다. 이렇게 만들어진 빵과 떡은 주변의 독거노인, 저소득층 가정, 외국인 근 로자, 양로원 등 형편이 어려운 이들에게 전해지는데! 외로운 분들에게 말벗이 돼주 며 소통의 길을 만들어가고 있다. “작은 빵 하나로 행복해지고 기뻐하는 사람들이 있 고 봉사자들의 뜨거운 마음이 있는 한 ‘사랑방나눔터’ 오븐은 꺼지지 않을 겁니다.” 라고 말하는 배정규 목사의 나눔 현장을 만나본다.

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