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    회차 방송일 내용
    387회 2018-10-10

    1. 사랑해, 유나야
    2. 어머니가 이어준 쪽방촌 나눔
    1. 사랑해, 유나야

    같은 날, 같은 시에 태어나 전혀 다른 삶을 살아가는 여덟 살 쌍둥이 자매 예나와 유 나. 건강하게 자라고 있는 예나와 달리 동생 유나는 출생 당시, 산소 부족으로 인한 뇌 손상으로 결국 뇌병변 1급의 뇌성마비 판정을 받게 됐다. 초등학교에 다니는 언 니 예나와 달리, 어린이집과 낮 병동을 오가며 재활 치료를 받아야만 하는 유나. 벌 써 8년째, 스스로 몸을 가눌 수 없는 유나를 돌보며, 재활 치료를 다니다 보니 엄마 의 몸도 성치가 않다. 무릎에는 물이 차고, 팔에는 류머티즘 관절염까지 생긴 상황. 약을 먹어가며 버텨보지만, 한 번씩 찾아오는 통증은 어쩔 수가 없다. 겨우 13kg밖 에 나가지 않는 유나를 보면 안쓰러운 마음에 잘 먹고, 잘 자라기를 바라다가도 앞으 로 유나가 더 성장하게 되면 그땐 어떻게 해야 하나 걱정도 찾아드는데. 하지만 무엇 보다 큰 걱정은 따로 있다. 유나의 양쪽 엉덩이 고관절 탈구로 인해 수술이 필요한 상황인 것. 다리 관절에서는 매번 뚝 뚝 소리가 이어진다. 하루빨리 수술을 해주면 좋지만, 형편상 당장 수술을 진행하기가 쉽지 않다. 하지만 언제까지고 수술을 미룰 수도 없는 상황, 서울의 대학병원을 찾아 유나의 상태를 확인하기로 했는데. 웃는 모 습이 사랑스러운 유나와 언젠가 유나가 가족들을 불러줄 그 날을 꿈꾸며 희망을 잃 지 않는 가족들의 이야기를 만나본다.

    2. 어머니가 이어준 쪽방촌 나눔

    복지 사각지대에 놓인 분들을 돕기 위해 직접 수첩을 들고 영등포 쪽방촌을 다니며 집집마다 문을 두드리는 이상영 씨. 어려운 어르신들을 찾아 주기적으로 방문해 쌀 과 생수, 반찬 등을 챙겨드리고 있다. 단지 방문만 하는 것이 아니라 어르신들의 말 벗이 되어주고 안마를 해드리는 등 외로운 분들에게 희망을 전하고 있는데. 홀로 지 내는 홀몸노인들에게 아내, 아들과 함께 찾아가 아들, 며느리, 손자가 된 상영 씨네 가족. 상영 씨가 쪽방촌 어르신들을 돌보기 시작한 건 어머니 때문이었다. 4살 때 부 모님이 이혼하시고 어머니와 헤어진 후 2003년 한 TV 프로그램을 통해 22년 만에 다 시 만나게 된 어머니. 홀로 식당 일을 하면서도 남은 반찬은 어려운 이웃들에게 나누 며 어려운 처지에도 남을 도왔던 어머니는 돌아가시면서 장기기증까지 하며 나눔을 실천하는 모습을 보고 어머니의 뜻을 이어오고 있다. 한 달에 한 번, 운영하고 있는 식당으로 홀몸 어르신들을 초청해 삼계탕 등 보양 음식도 대접하는 상영 씨. 아내와 함께 벌써 수년간 나눔을 실천하고 있는 상영 씨의 이야기를 만나본다.

    386회 2018-10-03

    1. 한 걸음씩, 천천히
    2. 집밥 김선생과 꽃할배
    1. 한 걸음씩, 천천히
    엄마, 아빠의 사랑을 듬뿍 받으며 3남매의 막내로 태어난 여섯 살 민준이는 태어나 고 3개월 만에 9번 염색체에 이상이 있다는 판정을 받았다. 세계에서 보고된 환자만 100여 명에 불과한 희소질환 클리프스트라 증후군으로 안면기형과 지능 저하 및 언 어 지연과 신체적 운동기능 저하의 증상들을 동반해 말을 하지도 못하고 배밀이조 차 할 수 없었는데. 아직 특별한 치료방법이 없는 질환이라 아픈 아이에게 아무것도 해줄 수 없는 현실에 엄마, 아빠는 한 번 더 좌절할 수밖에 없었다. 치료법이 없는 민 준이는 낮 병동에서 매일 언어, 인지, 작업, 물리, 도수 치료 등 다양한 재활 치료를 받고 있다. 하지만 민준이가 받는 재활치료가 보험처리가 되지 않는 비급여가 많다 보니 매월 나오는 치료비만 3~400만 원으로 부담이 크다. 다행히 태아 때 들어둔 태 아보험으로 혜택을 받아 매월 50만 원에서 100만 원가량의 치료비만 납부하고 있지 만, 문제는 태아보험이 1년이 지나면 3개월이라는 면책 기간이 존재하는 것. 지난 8 월에 태아보험의 1년 혜택 기간이 지나 9월부터는 자부담으로 낮 병동 치료비를 부 담해야만 한다. 아빠가 하루 12시간씩, LPG 가스통 배달을 하며 한 달에 250만 원가 량을 벌고 있지만 다섯 식구 생활비와 대출금, 민준이의 치료비까지 감당하기엔 빠 듯한 상황인데. 작년까지만 해도 아무런 반응도 없고 웃음도 없던 민준이가 꾸준히 재활치료를 받은 결과 아이의 눈에 생기가 돌고, 장난감을 손에 쥐더니 올해 처음 한 발자국을 떼고 지금은 곧잘 걷는다. 나날이 좋아지고 있는 민준이. 엄마는 민준이 를 보면 절대로 재활을 포기할 수가 없는데. 아픈 아이를 키우며 지쳐있던 엄마, 아 빠에게 조금씩 변화하는 모습을 보여주며 가족에게 희망과 웃음을 주는 아이로 성장 하고 있는 민준이. 한 걸음씩 천천히 행복으로 나아가고 있는 민준이네를 만나본다.
    2. 집밥 김선생과 꽃할배
    70~80대 할아버지들에게 요리를 가르쳐주는 집밥 강사가 있다! 평소 앞치마 한번, 칼 한번 쥐어본 적 없던 요리신생아 어르신들에게 생활밀착 생존요리를 가르쳐 준다 는데! 2014년 시작된 <꽃보다 요리사> 수업으로 할아버지들이 홀로 됐을 때 스스로 집밥을 해 드실 수 있도록 자원봉사자들이 무료로 진행하는 수업! 집밥 경력 30년 이 상의 어머니들이 <집밥 강사 봉사회>를 만들었다. 5년째 꽃할배들에게 맛있는 요리 를 가르쳐주는 집밥 김 선생, 김길희 씨! <집밥 강사 봉사회>를 이끄는 그녀는 지난 30년간 목욕 봉사, 환자 간호, 독거노인 밑반찬 배달부터 도움이 필요한 곳곳을 돌아 다니며 봉사를 했는데. 5년 전부터는 칼질 한번 해본 적 없던 어르신들에게 생활에 서 쉽게 구할 수 있는 재료로 살뜰히 집밥을 가르쳐주고 있다. 국부터 반찬, 김치 담 는 법까지 어르신들의 실력이 나날이 발전하고 있는데! 집밥 강사의 나눔은 나눔으 로 이어졌다. <꽃보다 요리사> 수업을 듣고 졸업한 졸업생들이 <꽃할배 봉사단>을 만든 것. 지역 노인정이나 요양병원에 다니며 한 달에 한 번 이웃들에게 식사를 대접 하며 나눔을 실천하고 있단다. 나눔이 나눔으로 이어지고 있는 <집밥 강사 봉사회> 와 <꽃할배 봉사단>을 만나본다.

    385회 2018-09-26

    초록우산 어린이재단 특집 1. 세상 앞에 당당히
    체루비즘이라는 희소질환으로 안면 장애를 가진 열다섯 살 우현이. 코뼈가 비대 칭으로 자라면서 무호흡증을 유발해 수시로 코뼈를 깎아주는 수술이 필요하다. 특 히 성장기인 만 17세까지는 꾸준하게 검사하고 지켜봐야 하는데, 1년에 2~3번의 수 술을 해야 하는 경우도 있다. 그러나 우현이 가족 중 경제활동을 할 수 있는 사람이 없는 상황! 우현이 아빠의 경우 지체 장애 2급으로 일을 할 수 없고, 첫째 형 또한 지 적장애 3급으로 일상생활을 하려면 누군가의 도움이 필요하다. 상황이 이렇다 보니 엄마 역시 일을 할 수 없어 정부 보조금만으로 생계를 꾸려나가고 있다. 앞으로 지속 적인 수술을 해줘야 하는 우현이만 생각하면 막막하기만 한데... 하지만 오히려 밝 고 씩씩한 모습으로 엄마, 아빠에게 힘이 되어주고 있는 우현이. 안면 장애로 친구들 과 다른 외모 때문에 어릴 적 놀림과 괴롭힘을 받은 적도 있지만, 지금은 학교생활 도 당당하게 잘하고 선생님들에게도 칭찬을 받는 모범적인 학생이라고. 누구보다 자 신을 잘 이해해주고 늘 응원과 위로를 해주는 아빠를 보며 세상 앞에 더욱 당당해지 겠노라 다짐한다는 우현이! 힘든 상황에서도 서로 의지하며 화목한 가정을 만들어가 고 있는 우현이네 가족을 만나본다.
    2. 할미하고 나하고
    하늘 아래 단 둘뿐인 할머니와 일곱 살 현진이. 어릴 적 현진이를 두고 집을 떠난 엄 마, 아빠를 대신해 할머니, 할아버지가 그 자리를 대신해 주었다. 부모님의 빈자리 를 대신해 할머니, 할아버지의 사랑 속에 자라던 현진이는 지난 2013년 대장암 투병 끝에 할아버지가 돌아가시면서 오롯이 할머니와 둘만 남게 되었다. 막막한 현실 속 에서 현진이와의 생계유지를 위해 길거리에 버려진 폐지를 줍는 할머니. 한 푼이라 도 더 벌기 위해 온종일 길거리를 돌아다니지만, 점점 떨어지는 폐지 값에 최근 두 달을 꼬박 모아 팔고 받은 금액은 겨우 3만 원가량. 내년이면 학교에 들어가는 현진 이에게 이것저것 챙겨줘야 하는 것들은 많아지는데 할머니의 걱정은 늘어만 가고 있 다. 특히 어릴 적 제대로 배우지 못해 글을 모르는 할머니는 현진이를 위해 얼마 전 부터 글을 배우기 시작했는데... 늦게 시작한 만큼 배우고 돌아서면 잊어버리기 일쑤 지만 학부모 역할이라도 제대로 해주고 싶어 열심히 노력하고 있다고. 세상에서 하 나뿐인 손자를 지켜주고 싶은 할머니와 할미손 꼭 잡고 예쁘게 자라고 있는 현진이 를 만나본다.

    384회 2018-09-12

    월드쉐어 특집 1. 6살 다민이의 집으로 가는 길
    친구들과 한창 뛰어놀아야 할 개구쟁이 여섯 살 다민이. 지난 7월 갑작스러운 고열 과 감기 증상으로 병원에 갔지만 상태는 호전되지 않았고, 정밀 검사 결과 이름도 생 소한 희소질환인 혈구 탐식성 림프조직구증(면역세포의 과한 활성화로 헤모글로빈, 혈소판 등 자신의 혈액 세포를 파괴하는 자가면역질환)과 림프종을 진단받았다. 누 구보다 밝고, 건강하게 자라던 다민이에게 찾아온 악몽 같은 현실. 전반적으로 신체 수치가 떨어져 있어, 감염에 취약한 다민이는 현재 1인실에서 격리 치료를 받고 있 다. 미처 마음을 추스르고, 현실을 받아들일 새도 없이 서둘러 항암 치료를 시작해 야 했던 다민이와 가족들. 어린 다민이가 힘든 치료들을 잘 견뎌주는 것도 중요한 문 제지만, 치료를 시작한 지 한 달도 되지 않아 200만 원을 훌쩍 넘긴 치료비 또한 걱 정 이다. 게다가 200만 원 가량하는 비급여 항암 주사도 앞으로 몇 번을 더 맞아야 할지 가늠할 수 없어 더욱 막막하기만 한데. 그뿐만 아니라 홀로 다민이를 양육하는 아빠 를 도와 병간호를 하고 있는 할머니도 건강이 좋지 않은 상황. 지난 12월 난관암 판 정 이후, 수차례의 항암치료 끝에 2개월 전에야 퇴원을 할 수 있었지만, 본인의 몸을 추스를 겨를도 없이 어린 손자의 간병을 위해 다시 병원 생활을 시작해야 했는데. 모 두의 걱정 속에 상태가 호전되었다가도, 다시 악화하길 반복하고 있는 다민이. 언제 쯤 건강한 모습으로 가족들이 기다리는 집으로 돌아갈 수 있을까. 하루빨리 집으로 돌아갈 날만을 기다리는 다민이와 가족들을 만나본다.
    2. 외로워도 슬퍼도
    학교에서 한창 친구들과 공부하며 꿈을 키울 19살, 올해 고3인 아라는 8개월째 병 원 에서 홀로 투병 중이다. 지난 1월 갑자기 발병한 급성 림프모구성 백혈병! 하지만 아 라는 보호자도 없어 혼자서 백혈병과 싸우며 힘겨운 항암치료를 이어가고 있는데. 중3 때 아버지가 돌아가시면서 오빠와 단둘이 생활했던 아라. 유일한 보호자인 오빠 는 현재 군 복무 중으로 곁에서 도와줄 가족이 없다. 독한 항암 약에 이미 머리도 빠 졌고 매일 외로운 싸움이지만, 늘 씩씩하게 견디는 아라! 다 나으면 요리사가 되겠다 며 병원에서 고등학교 졸업을 위해 인터넷 강의를 들으며 꿈을 키워가고 있다. 제대 로 치료를 받으면 완치율이 높은 백혈병. 다행히 아라는 안정적으로 치료가 이뤄지 고 있다. 하지만 치료비가 문제다. 만 15세 이상인 아라는 고위험군으로 항암 부작 용 발생 확률이 높은데, 그로 인해 일반 항암 주사가 맞질 않아 한 대에 100만 원이 나 되는 비급여 항암 주사를 맞아야 한다. 벌써 치료비로 4천만 원가량이 든 상황. 앞 으로 18번의 항암 주사가 더 남아 있고 완치까지 5년, 충분한 치료비가 급선무다. 하 지만 부모 없이 홀로 감당하기엔 너무나 벅찬 치료비! 큰아버지가 돕고는 있지만, 큰 아버지도 기초수급 대상으로 아라의 병원비까지 감당하기엔 어려운 형편이다. 막막 하기만 한 현실 속, 절망하지 않고 홀로 꿋꿋이 견디며 백혈병과 싸우고 있는 19살 아라를 만나본다.

    383회 2018-09-05

    1. 할아버지가 지켜줄게
    2. 발로 세상을 그리는 예술가, 표형민
    1. 할아버지가 지켜줄게
    할아버지와 단둘이 살고 있는 13살 준서, 원인을 알 수 없는 만성 피부질환으로 인 해 온몸이 점점 까맣게 변하고 각질이 일어나 피부에 물만 닿아도 고통에 눈물짓는 데! 머리부터 발끝까지 참을 수 없는 가려움으로 매일 밤 밤잠을 설치며 힘겨운 시간 을 보내고 있다. 어릴 적 엄마, 아빠가 헤어진 후 할아버지와 함께 살게 된 준서. 마 음의 상처가 있었지만, 웃음도 많고 축구선수를 꿈꿀 만큼 유독 운동을 좋아했던 밝 은 아이였다. 그러나 8살 무렵 갑자기 피부에 이상이 생기기 시작하면서 많은 것들 이 바뀌었다. 단순히 아토피려니 했던 준서의 상태는 점점 심각해졌고, 온갖 병원에 다니며 MRI부터 각종 검사를 진행했지만 정확한 원인도 병명도 알 수 없었다. 현재 병원에서는 아토피와, 피부에 염증이 생기는 피부근염, 그리고 칼슘이 피부 밖으로 고름처럼 뚫고 나오는 칼슘 침착 등 준서에게 나타나는 증상들을 보고 치료를 하는 상황인데! 문제는 피부 이외에도 준서가 자라면서 피부가 땅기고 근육이 오그라드 는 증상이 나타난다는 것이다. 그로 인해 발뒤꿈치가 땅에 닿지 않아 까치발로 걸어 다니는데, 당장 아킬레스건을 늘려주는 수술이 필요한 상황이다. 그러나 준서의 양 육비와 치료비까지 홀로 감당해야 하는 할아버지도 건강이 온전치 못하다. 일용직 근로와 동네를 돌며 폐지를 주워 생계를 유지하던 할아버지가 올봄 일용직 근로 중 에 낙상사고로 허리뼈 골절을 당한 것. 사고 후 재활치료를 받고 있지만, 아직 건강 이 완전히 회복되지 않았는데... 자신이 아픈 와중에도 온통 준서 걱정뿐인 할아버 지. 내년이면 중학교에 진학하는 준서가 피부병 때문에 점점 위축되고 있어 이대로 사회생활에 어려움을 겪을까 걱정이 많다. 그래서 더욱 준서의 병을 고쳐주고 싶은 간절한 마음뿐인데! 어려운 형편이지만 준서를 위해 한 달간 입원치료를 하기로 한 할아버지. 뒤꿈치 수술도 수술이지만, 당장은 면역력이 떨어질 대로 떨어지고 피부 질환이 더 심해져 눈이 붓고 머리카락까지 빠진 준서의 치료가 시급해 무리해서 입 원을 결정한 것. 준서의 건강이 회복되고 또래 아이들처럼 다시 밝게 웃을 날을 기다 리며 할아버지는 오늘도 희망을 꿈꾼다.
    2. 발로 세상을 그리는 예술가, 표형민
    발가락에 펜을 꽂고 발로 그림을 그리는 구족화가 표형민 씨! 지체 장애 1급으로 두 팔을 쓰지 못하는 선천성 장애를 갖고 있는 그는 불편한 팔 대신 두 발로 멋진 그림 을 그려낸다. 캐리커처부터 정밀화, 영화 포스터, 인물화까지 발로 그림을 그렸다 믿 기 어려울 만큼 세밀하게 그림을 그려내는데! 지난해에는 한차례 개인전을 열었고, 올 11월 일본 축제에 게스트로 초청받아 전시회 준비를 하는 등 실력을 인정받은 화 가다! 그가 처음 발로 그림을 그리기 시작한 건 5살 무렵이다. 장애를 갖고 태어나 보 육원으로 보내진 그는 사회복지 재활교사의 추천으로 그림을 그리기 시작했고, 특별 한 미술교육 없이 독학으로 그림 실력을 쌓았다. 한때 부모에 대한 원망과 장애로 인 해 비관한 적도 있었지만, 그림을 그리고 실력이 쌓이면서 점차 자신감을 얻었고, 꿈 을 향해 나아갈 수 있었다는데! 표형민 씨에게는 그림 외에 특별한 재능이 하나 더 있다! 특수학교에 다니면서 2009년 재활치료와 사회적 소통을 목적으로 만들어진 ‘맑은소리 하모니카 연주단’에 입단해 연주 단원으로 활동하고 있는 것. 벌써 200회 이상 공연도 한 실력파 연주자라고! 그림을 그리는 것도 하모니카 연주도 너무 좋아 앞으로 둘 중 무엇을 인생의 직업으로 정해야 할지 행복한 고민에 빠졌다는 표형민 씨! 장애는 더 이상 인생의 장애가 되지 않는다고 말하는 꿈 많고 재능 많은 청년, 표 형민 씨를 만나본다.

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