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    최신순

    회차 방송일 내용
    384회 2018-09-12

    월드쉐어 특집 1. 6살 다민이의 집으로 가는 길
    친구들과 한창 뛰어놀아야 할 개구쟁이 여섯 살 다민이. 지난 7월 갑작스러운 고열 과 감기 증상으로 병원에 갔지만 상태는 호전되지 않았고, 정밀 검사 결과 이름도 생 소한 희소질환인 혈구 탐식성 림프조직구증(면역세포의 과한 활성화로 헤모글로빈, 혈소판 등 자신의 혈액 세포를 파괴하는 자가면역질환)과 림프종을 진단받았다. 누 구보다 밝고, 건강하게 자라던 다민이에게 찾아온 악몽 같은 현실. 전반적으로 신체 수치가 떨어져 있어, 감염에 취약한 다민이는 현재 1인실에서 격리 치료를 받고 있 다. 미처 마음을 추스르고, 현실을 받아들일 새도 없이 서둘러 항암 치료를 시작해 야 했던 다민이와 가족들. 어린 다민이가 힘든 치료들을 잘 견뎌주는 것도 중요한 문 제지만, 치료를 시작한 지 한 달도 되지 않아 200만 원을 훌쩍 넘긴 치료비 또한 걱 정 이다. 게다가 200만 원 가량하는 비급여 항암 주사도 앞으로 몇 번을 더 맞아야 할지 가늠할 수 없어 더욱 막막하기만 한데. 그뿐만 아니라 홀로 다민이를 양육하는 아빠 를 도와 병간호를 하고 있는 할머니도 건강이 좋지 않은 상황. 지난 12월 난관암 판 정 이후, 수차례의 항암치료 끝에 2개월 전에야 퇴원을 할 수 있었지만, 본인의 몸을 추스를 겨를도 없이 어린 손자의 간병을 위해 다시 병원 생활을 시작해야 했는데. 모 두의 걱정 속에 상태가 호전되었다가도, 다시 악화하길 반복하고 있는 다민이. 언제 쯤 건강한 모습으로 가족들이 기다리는 집으로 돌아갈 수 있을까. 하루빨리 집으로 돌아갈 날만을 기다리는 다민이와 가족들을 만나본다.
    2. 외로워도 슬퍼도
    학교에서 한창 친구들과 공부하며 꿈을 키울 19살, 올해 고3인 아라는 8개월째 병 원 에서 홀로 투병 중이다. 지난 1월 갑자기 발병한 급성 림프모구성 백혈병! 하지만 아 라는 보호자도 없어 혼자서 백혈병과 싸우며 힘겨운 항암치료를 이어가고 있는데. 중3 때 아버지가 돌아가시면서 오빠와 단둘이 생활했던 아라. 유일한 보호자인 오빠 는 현재 군 복무 중으로 곁에서 도와줄 가족이 없다. 독한 항암 약에 이미 머리도 빠 졌고 매일 외로운 싸움이지만, 늘 씩씩하게 견디는 아라! 다 나으면 요리사가 되겠다 며 병원에서 고등학교 졸업을 위해 인터넷 강의를 들으며 꿈을 키워가고 있다. 제대 로 치료를 받으면 완치율이 높은 백혈병. 다행히 아라는 안정적으로 치료가 이뤄지 고 있다. 하지만 치료비가 문제다. 만 15세 이상인 아라는 고위험군으로 항암 부작 용 발생 확률이 높은데, 그로 인해 일반 항암 주사가 맞질 않아 한 대에 100만 원이 나 되는 비급여 항암 주사를 맞아야 한다. 벌써 치료비로 4천만 원가량이 든 상황. 앞 으로 18번의 항암 주사가 더 남아 있고 완치까지 5년, 충분한 치료비가 급선무다. 하 지만 부모 없이 홀로 감당하기엔 너무나 벅찬 치료비! 큰아버지가 돕고는 있지만, 큰 아버지도 기초수급 대상으로 아라의 병원비까지 감당하기엔 어려운 형편이다. 막막 하기만 한 현실 속, 절망하지 않고 홀로 꿋꿋이 견디며 백혈병과 싸우고 있는 19살 아라를 만나본다.

    383회 2018-09-05

    1. 할아버지가 지켜줄게
    2. 발로 세상을 그리는 예술가, 표형민
    1. 할아버지가 지켜줄게
    할아버지와 단둘이 살고 있는 13살 준서, 원인을 알 수 없는 만성 피부질환으로 인 해 온몸이 점점 까맣게 변하고 각질이 일어나 피부에 물만 닿아도 고통에 눈물짓는 데! 머리부터 발끝까지 참을 수 없는 가려움으로 매일 밤 밤잠을 설치며 힘겨운 시간 을 보내고 있다. 어릴 적 엄마, 아빠가 헤어진 후 할아버지와 함께 살게 된 준서. 마 음의 상처가 있었지만, 웃음도 많고 축구선수를 꿈꿀 만큼 유독 운동을 좋아했던 밝 은 아이였다. 그러나 8살 무렵 갑자기 피부에 이상이 생기기 시작하면서 많은 것들 이 바뀌었다. 단순히 아토피려니 했던 준서의 상태는 점점 심각해졌고, 온갖 병원에 다니며 MRI부터 각종 검사를 진행했지만 정확한 원인도 병명도 알 수 없었다. 현재 병원에서는 아토피와, 피부에 염증이 생기는 피부근염, 그리고 칼슘이 피부 밖으로 고름처럼 뚫고 나오는 칼슘 침착 등 준서에게 나타나는 증상들을 보고 치료를 하는 상황인데! 문제는 피부 이외에도 준서가 자라면서 피부가 땅기고 근육이 오그라드 는 증상이 나타난다는 것이다. 그로 인해 발뒤꿈치가 땅에 닿지 않아 까치발로 걸어 다니는데, 당장 아킬레스건을 늘려주는 수술이 필요한 상황이다. 그러나 준서의 양 육비와 치료비까지 홀로 감당해야 하는 할아버지도 건강이 온전치 못하다. 일용직 근로와 동네를 돌며 폐지를 주워 생계를 유지하던 할아버지가 올봄 일용직 근로 중 에 낙상사고로 허리뼈 골절을 당한 것. 사고 후 재활치료를 받고 있지만, 아직 건강 이 완전히 회복되지 않았는데... 자신이 아픈 와중에도 온통 준서 걱정뿐인 할아버 지. 내년이면 중학교에 진학하는 준서가 피부병 때문에 점점 위축되고 있어 이대로 사회생활에 어려움을 겪을까 걱정이 많다. 그래서 더욱 준서의 병을 고쳐주고 싶은 간절한 마음뿐인데! 어려운 형편이지만 준서를 위해 한 달간 입원치료를 하기로 한 할아버지. 뒤꿈치 수술도 수술이지만, 당장은 면역력이 떨어질 대로 떨어지고 피부 질환이 더 심해져 눈이 붓고 머리카락까지 빠진 준서의 치료가 시급해 무리해서 입 원을 결정한 것. 준서의 건강이 회복되고 또래 아이들처럼 다시 밝게 웃을 날을 기다 리며 할아버지는 오늘도 희망을 꿈꾼다.
    2. 발로 세상을 그리는 예술가, 표형민
    발가락에 펜을 꽂고 발로 그림을 그리는 구족화가 표형민 씨! 지체 장애 1급으로 두 팔을 쓰지 못하는 선천성 장애를 갖고 있는 그는 불편한 팔 대신 두 발로 멋진 그림 을 그려낸다. 캐리커처부터 정밀화, 영화 포스터, 인물화까지 발로 그림을 그렸다 믿 기 어려울 만큼 세밀하게 그림을 그려내는데! 지난해에는 한차례 개인전을 열었고, 올 11월 일본 축제에 게스트로 초청받아 전시회 준비를 하는 등 실력을 인정받은 화 가다! 그가 처음 발로 그림을 그리기 시작한 건 5살 무렵이다. 장애를 갖고 태어나 보 육원으로 보내진 그는 사회복지 재활교사의 추천으로 그림을 그리기 시작했고, 특별 한 미술교육 없이 독학으로 그림 실력을 쌓았다. 한때 부모에 대한 원망과 장애로 인 해 비관한 적도 있었지만, 그림을 그리고 실력이 쌓이면서 점차 자신감을 얻었고, 꿈 을 향해 나아갈 수 있었다는데! 표형민 씨에게는 그림 외에 특별한 재능이 하나 더 있다! 특수학교에 다니면서 2009년 재활치료와 사회적 소통을 목적으로 만들어진 ‘맑은소리 하모니카 연주단’에 입단해 연주 단원으로 활동하고 있는 것. 벌써 200회 이상 공연도 한 실력파 연주자라고! 그림을 그리는 것도 하모니카 연주도 너무 좋아 앞으로 둘 중 무엇을 인생의 직업으로 정해야 할지 행복한 고민에 빠졌다는 표형민 씨! 장애는 더 이상 인생의 장애가 되지 않는다고 말하는 꿈 많고 재능 많은 청년, 표 형민 씨를 만나본다.

    382회 2018-08-29

    1. 은진이의 내일을 위해
    2. 장애인 헬스트레이너 조호석
    1. 은진이의 내일을 위해
    아들만 둘이었던 엄마, 아빠에게 찾아온 귀여운 막내딸 은진이. 올해 중학교 3학년 인 은진이는 햇빛에 민감해 밖에 나갈 때면 긴 팔에 긴바지는 기본, 마스크까지 착용 해야 한다. 백일 무렵, 얼굴에 알 수 없는 두드러기가 올라오고 돌이 지날 때쯤엔 온 몸에 물집이 생기기 시작했는데... 치료를 위해 대학병원은 물론 한의원, 민간요법까 지 안 해본 치료가 없었지만 은진이의 병은 나아질 기미를 보이지 않았다. 그러다 5 년 전, 유전자 검사를 통해 돌연변이 유전자로 인한 ‘로트문드 톰슨 증후군’이라는 판 명을 받은 은진이. 전 세계에 300명 정도뿐인 희소질환으로 근본적인 치료법이 없 다. 성장하면서 피부가 딱딱해지는 경화증이 동반되고 어린 나이에 골관절계 이상이 나 백내장, 피부나 내부 장기에 악성 종양이 발생할 수 있는 가능성이 높은 질환인 로트문드 톰슨 증후군. 현재로써 은진이가 할 수 있는 건 레이저 치료를 통해 증상 을 완화시키는 것이 전부다. 이마저도 팔과 다리는 치료할 수 없어 얼굴 치료만 가능 한 상황인데... 하지만 답답한 상황에서도 엄마, 아빠가 힘을 낼 수 있는 건 밝고 씩 씩하게 자라고 있는 은진이 덕분이다. 어릴 적 다른 사람들의 시선 때문에 대인기피 증을 겪기도 했지만 꿈도 많고 밝은 소녀로 성장한 은진이. 씩씩하게 아픔을 견뎌내 는 의젓한 모습을 볼 때마다 엄마, 아빠는 미안하고 고마운 마음이 든다. 멋진 내일 을 위해 오늘도 씩씩하게 하루하루를 견뎌내고 있는 은진이를 만나본다.
    2. 장애인 헬스트레이너 조호석
    서부재활체육센터의 헬스트레이너 조호석 씨! 하반신 마비로 인해 휠체어를 타는 그는 장애를 딛고 장애인과 비장애인들에게 운동을 지도하는 헬스트레이너로 활약 하고 있다. 처음부터 장애인은 아니었던 조호석 씨는 군 입대 후 갑작스럽게 허리 통 증을 느끼게 됐다. 검사 결과 척수염으로 수술을 받았으나 수술 후 하반신 마비가 왔 고 절망적인 상황 속, 자살 충동에 시달리기도 했다는 조호석 씨. 우연히 휠체어 농 구를 하면서 장애인도 스포츠를 즐길 수 있다는 희망을 갖게 됐다. 이후 본인의 경험 을 살려 장애인들에게 맞는 운동을 지도하고 재활을 돕는 헬스트레이너가 되기로 했 다는데. 처음엔 장애인이 트레이너라는 사실에 ‘저 사람이 정말 운동을 알려줄 수 있 을까?’ 의심스러운 눈빛과 함께 지도를 거부하는 회원도 있었지만, 지금은 누구보다 인기 만점 헬스트레이너다. ‘장애인은 도와줘야 하는 사람이다’라는 세상의 편견을 깨고 장애인도 무엇이든 할 수 있다는 것을 증명하고 싶었다는 조호석 씨! 하루하루 희망을 써 내려가는 그의 이야기를 만나본다.

    381회 2018-08-22

    1. 걱정 말아요, 그대
    2. 희망을 나누는 안경 버스
    1. 걱정 말아요, 그대
    5살, 7살 두 아들과 현재 임신 8개월인 아내와 함께 다복한 가정을 꾸려나가던 현식 씨. 넉넉하진 않아도 서로에 대한 믿음과 사랑으로 행복한 하루하루를 보내며 곧 태 어날 셋째를 기다리고 있었는데. 지난 23일, 갑작스러운 복통으로 병원을 찾는 현식 씨는 청천벽력 같은 소식을 듣게 됐다. 10년 전부터 좋지 않던 간이 더 상해 간경화 가 된 것. 간 이식을 받지 않으면 안 되는 지경에 이르렀는데... 간경화로 인한 합병 증으로 당뇨까지 생겨 건강이 점점 악화하고 있어 아내의 걱정이 늘어만 간다. 필리 핀에서 남편 현식 씨를 만나 한국으로 시집온 아내 한미나 씨. 대학을 다닐 정도로 똑똑하고 생활력이 강했던 미나 씨는 현재 임신 8개월로 10월 출산을 앞두고 있다. 남편 현식 씨가 병원 생활을 하고 있는 탓에 만삭의 몸으로 두 아이의 육아와 경제 활동까지 오롯이 혼자 감당하고 있는데... 휴대폰 부품 공장에서 일하던 미나 씨는 셋째를 임신한 후에는 아르바이트를 통해 월 80만 원 정도의 수익을 내고 있다. 하지 만 네 식구의 생활비와 남편의 수술비, 앞으로 태어날 아이의 출산 비용까지 생각하 면 앞날이 막막하기만 한데. 낯선 한국에서 유일하게 의지할 수 있던 남편이 잘못될 까 봐 불안한 마음이 떠나지 않는 미나 씨. 자신 때문에 고생하고 있는 아내를 보면 현식 씨의 마음도 무너져 내린다. 1년 안에 이식을 받아야 하는 상황 속에서 절망보 다는 희망을 바라보는 현식 씨네 가족. 장난꾸러기 두 아들과 앞으로 태어날 아이까 지 다섯 식구가 함께 웃으며 지낼 날을 꿈꿔 본다.
    2. 희망을 나누는 안경 버스
    25인승 버스를 개조해서 만들어진 이동하는 안경 버스! 2002년 시작된 안경 나눔 봉 사는 벌써 17년 동안 이어지고 있는데! 안경 버스를 타고 전국을 누비는 안경사 안효 숙 씨! 후원계좌도 만들지 않고, 명함도, 타인의 후원도 받지 않겠다는 3가지 철칙으 로 나눔을 실천해오고 있다. 고마운 마음을 표현하고 싶은 분들에겐 편지 한 장만 받 고 있다. 요즘같이 무더운 날씨에 에어컨도 나오지 않는 버스에서 봉사를 하다 보면 지칠 때도 있지만 지금껏 모아온 편지를 보면 다시 힘을 얻는다는 안효숙 씨. 사실 안효숙 씨가 봉사를 시작한 건 남편과 함께였다. 50세가 넘은 늦은 나이에 안경공학 과를 들어가 안경사가 된 부부. 전문적인 공부를 하던 중 눈의 중요성을 알게 됐고 안경을 맞추지 못하는 어려운 이웃들을 생각하게 됐다는데. 부부는 마을버스를 개조 해 전국 산간오지를 다니며 봉사를 했다. 그러던 중 지난 2013년 건강하던 남편이 갑 자기 쓰러졌고 위암 말기 판정을 받아 갑작스레 세상을 떠났는데. 항상 함께 봉사를 다니던 남편의 죽음으로 큰 충격을 받아 더 이상 봉사를 할 수 없을 것 같았다는 안 효숙 씨. 하지만 아들과 사위가 남편의 빈자리를 지키며 용기를 주어 다시 봉사를 시 작하게 됐다. 그렇게 남편과 시작한 봉사를 이제는 아들, 사위와 함께 실천하고 있는 데! 전북 군산의 시골 마을을 찾아 무료로 안경을 맞춰주고 사랑을 전하는 안효숙 씨 를 만나본다.

    380회 2018-08-15

    1. 지켜주고 싶은 내 딸
    2. 나눔을 약속해주세요-사진작가 송재한
    1. 지켜주고 싶은 내 딸
    3년 전, 태국에서 한국으로 여행을 온 아내 어라빗 분자란 씨를 만나 장거리 연애를 시작하게 된 부부. 그 후 행복을 꿈꾸며 결혼식을 올렸고, 선물 같은 첫 아이가 찾아 왔다. 그러나 임신 7개월 무렵, 초음파 검사에서 태아에게 양손 합지증 증상이 있다 는 얘기를 듣게 됐는데.. 그러나 결코 포기할 수 없었던 소중한 생명. 굳은 마음으로 아이를 낳았지만, 출산 후 아이를 본 부부의 마음은 다시 한번 무너질 수밖에 없었 다. 양쪽 손뿐만 아니라 양쪽 발가락도 붙어있는 상태로 태어났던 것. 하연이의 병명 은 두개골 유합증을 특징으로 합지증을 동반하는 희귀질환 ‘에이퍼트 증후군’으로 얼 굴 중간 부분의 발육이 저하되는 증상을 동반하다 보니 숨을 쉬는 것도, 제대로 듣 는 것도 쉽지 않다. 손가락을 분리하는 수술과 두개골 유합증 수술 등 하연이가 지금 까지 견뎌야 했던 수술만 세 차례. 하지만 지금껏 받은 수술보다, 앞으로 받아야 할 수술이 더 많은 상황이다. 앞으로 얼마나 더 병원을 찾아야 할지 모르는 상황에 경제 적 어려움은 가장 큰 걱정. 아직 한국말이 서툰 엄마를 대신해 병원을 찾을 때마다 아빠가 동행해야 하다 보니, 일용직으로 일하는 아빠는 쉬어야 하는 날이 허다하다. 하루 일당으로 받는 금액은 12만 원이지만, 한 달에 일을 하러 가는 날은 고작 열흘 남짓이다. 하연이가 수술을 한 번 받을 때마다 부담해야 하는 수술비만 100만 원 이 상. 일용직으로 생계를 책임지는 아빠에겐 부담이 클 수밖에 없는데. 지난 2월 두개 골 유합증 수술을 진행한 하연이는 수술 당시 머리에 넣어둔 핀을 제거하고, 함몰된 이마의 보형물을 넣는 수술을 앞두고 있다. 겨우 17개월밖에 되지 않은 어린 하연이 가 또 한 번의 큰 수술을 잘 견뎌낼 수 있기를 엄마, 아빠는 오늘도 간절히 소망한 다.
    2. 나눔을 약속해주세요-사진작가 송재한
    ‘움직이는 사진관’이라 적힌 작은 차량 한 대를 타고 전국을 돌며 거리의 사람들에 게 무료로 사진을 찍어주는 송재한 씨! 무료로 사진을 찍어 인화까지 해서 선물하면 서 그 댓가로 손가락을 걸고 약속을 받고 있다. 거창한 약속이 아니라 내 자신이 아 닌 이웃을 위해 함께 나누겠다는 나눔 약속이다. 전주에서 개인 스튜디오를 운영하 며 이렇게 나눔을 실천한지도 벌써 8년! 그 사이 실제로 ‘노숙자에게 얼음물 나눠주 기’, ‘무료 커트 해주기’ 등 자신과의 약속을 지키고 나눔을 실천하는 사람들이 생겨 났고 자신이 하는 작은 나눔 캠페인이 어쩌면 세상을 바꿀 수도 있다는 희망을 꿈꾸 게 됐다. 재한 씨는 ‘프리포토’ 외에도 자신의 스튜디오에서 ‘이름 없는 학교’라는 이 름으로 방황하는 아이들의 고민과 진로를 상담해주고 있다. 아이들과 꾸준히 연락 을 하며 그 아이들의 감성적인 어려움도 채워주고 있는데. 나 혼자가 아닌 모두가 행 복할 수 있는 세상을 꿈꾸는 그의 이야기를 들어본다.

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