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    최신순

    회차 방송일 내용
    346회 2017-12-06

    초록우산 어린이 재단 특집 <이제는 행복해질 시간>
    선천적으로 뇌 병변 2급으로 태어난 아이 은선이는 앉아 있는 것조차 어려워 벨트로 몸을 고정해야 한다. 집에 가려면 1층부터 3층까지 엎드린 채 어렵사리 계단을 오르 내린다. 때문에 은선이의 손바닥은 먼지 쌓인 난간을 훑어 항상 새까맣게 변해있다 는데. 거동이 힘겨우면서도 절대 포기하지 않는 은선이, 하지만 마음과 달리 집에서 도 엄마의 손길이 필요할 수밖에 없다. 하지만 엄마는 은선이 까지 4형제를 돌봐야 하기에 늘 시간과 몸이 부족한데. 또한 아이들을 돌보느라 경제 활동을 할 수 없어 시간이 갈수록 생활고가 더욱 조여 온다고... 호기심이 많은 은선이는 특히 피아노, 미술 등에 관심이 많다. 하지만 장애와 가난, 그리고 세상 사람들의 시선으로 인해 마음속으로만 꿈을 꿀 수밖에 없는데... 은선이에게 좌절과 절망이 아닌 행복의 빛 이 깃들길 바래본다.
    <괜찮아, 민국아>
    정상으로 건강히 태어난 민국이는 생후 9개월에 갑작스러운 호흡 곤란이 왔다. 이유 도 모른 채 심정지로 이어 졌고, 병원에 도착 후 천만다행으로 다시 심장은 뛰었지 만 이미 뇌 는 전체 손상을 입었다는 충격적인 말을 듣게 되었다. 그렇게 민국이는 어느 날 갑자기, 시력과 목소리를 잃었고 또 몸을 가누지 못하며 누워만 지내고 있 다. 그렇게 힘든 시간을 보내온 지 어느덧 6년 째. 콧 줄과 위루관으로 생명을 부지하 고 있는 아들을 돌보며 엄마 또한 하루하루 말라만 가고 있는데... 민국이를 돌보느 라 집에서 전선 부업 일을 하는 엄마의 한 달 소득은 10만 원 정도, 정부 보조금과 어 렵게 번 10만원을 모두 합해도 늘 약값과 기저귓값 대기에도 빠듯할 실정이라 하는 데. 엄마도 민국이도 이 삶을 계속 버텨낼 수 있을지... 관심과 위로가 필요한 모자 의 이야기를 들어보자.
    <지민이의 소원>
    원인도 밝혀지지 않았고 치료법도 없는 희소병, 지민이는 레트 증후군이라는 선천 적 퇴행성 신경질환을 앓고 있다. 머리부터 발끝까지 점점 마비되며 기능을 잃을 뿐 아니라, 후에는 최소 생명 유지를 위한 호흡 기관마저도 멈춰버릴 수 있는, 많이 무 섭고 두려운 병이다. 뇌성마비는 물론 발달 장애, 섭식장애 등 셀 수도 없는 수 십 가 지 병명을 가지고 있는 지민이... 하루하루를 고통 속에 보내는 지민이를 보며 가족 들은 눈물이 마를 날이 없다. 엄마가 집을 나간 지 어느덧 10년 째... 아빠는 매일 전 국을 도며 고물을 수거 하러 다니며 지민이의 치료비를 위해 애쓰고 있다. 때문에 지 민이를 돌보는 것은 고모의 역할이 되었는데... 엄마나 다름없는 고모는 힘들지만 지 민이를 위하여 오늘도 열심히 특수학교에 데려다주고, 여러 재활 치료 병원들을 돌 아다닌다. 보기만 해도 가슴이 아려오는 아이,,, 고모와 지민이의 소원대로, 오늘보 다 내일은 조금 덜 아플 수 있을지 그들을 만나본다.

    345회 2017-11-22

    밀알 복지재단 특집 <열 다섯, 주영이>
    맥쿤알브라이트 증후군을 앓고 있는 열다섯 주영이. 엄마, 아빠는 이런 병이 존재하 는 것조차 몰랐다. 주영이가 두 살이 되어 걷기 시작할 무렵부터 병명을 알기 위해 노력했지만, 2년이 지나서야 왜 우리 아이가 아픈지 겨우 알게 됐다. 주영이의 병은 맥쿤알브라이트 증후군. 다골성 섬유성 형성 이상이라고 하는 이름도 어렵고, 들어 본 적도 없는 희소병이었다. 의료진은 주영이가 오래 살 수 없을 것이라고 했지만 엄 마, 아빠는 주영이를 포기할 수 없었다. 그렇게 주영이이는 기적처럼 열다섯 살이 되 었다. 두 다리를 쓸 수 없어도, 혼자서는 휠체어에 올라타는 것조차 할 수 없어도 가 족들의 사랑으로 여기까지 버텨준 주영이. 아이가 지금까지 살아준 것만으로도 그 저 고마운 엄마와 아빠. 하지만 눈덩이처럼 불어난 빚과 버틸 수 없이 악화되는 생활 고는 가족들을 절망으로 밀어 넣고 있는데... 누구보다 강한 의지로 삶을 버텨내고 있는 주영이네 다섯 식구를 만나본다.
    <건우의 홀로서기>
    중학생이지만 키는 151cm에 몸무게는 겨우 29kg 건우는 진행성 골간 형성 이상으 로 카무라티 엥겔만 이라는 병을 앓고 있다. 우리나라에는 5명, 세계적으로는 200여 명 정도 밖에 보고되지 않은 희소 질환인데. 뼈가 점점 두꺼워지면서 기능은 쇠약해 지며 기형이 초래되는 병, 현재 건우는 골반부터 발가락까지 모든 뼈들이 휘고 뒤틀 림 증상이 심하다. 엉덩이뼈가 휘어져 있어 몸이 자꾸 뒤로 빠지며 무릎은 펴지지 않 아 다리 모양이 A자가 되어버린 상태라고. 얼마 전까지는 대소변마저 가릴 수 없을 정도로 근육들이 쇠약했다는데... 더욱이 가장 고통인 것은 앉아있어도 누워 있어도 계속되는 뼈가 뒤틀리는 통증. 그 강도가 너무 심하여 심장이 아파올 정도라고. 치료 를 최대한 많이 받을수록 조금이나마 기형을 늦출 수 있지만 홀로 아이를 키우는 엄 마는 아픈 한숨만 늘어갈 뿐이다. 요즘은 두개골이 뇌를 압박하면서 두통과 시력까 지 퇴행 현상이 나타났다는데... 건우는 어렵고 아픈 상황에서도 걸으려는 의지가 강 한데. 기약 없는 나날이지만 포기하지 않고 홀로서기에 도전하는 건우의 이야기를 들어본다.
    <사랑해, 현준아>
    처음엔 발달이 조금 늦은 줄로만 알았다. 남들보다 뒤쳐지고 허약해도 그럴수록 더 잘 키우려는 생각뿐이었다. 잘 웃고 예쁜 짓을 많이 하던 현준이가, 두 살 무렵 때부 터 급격히 상태가 악화되었다. 경기를 시작하더니 뇌전증, 뇌성마비로 뇌병변 진단 을 받았고 호흡을 못해 기도삭관 수술을 하던 중 심정지가 오기도 했다. 이 때 40분 간 심폐소생술 하며 멈췄던 심장은 다시 뛰었지만 대신 시력을 잃었다. 왜 이렇게 됐 을까, 혹시 자신 때문인 건 아닌지 수없이 자책하던 엄마는 2년 전 그 원인을 알게 되 었는데... 효소 결핍으로 아미노산을 분해하지 못해 내장 기관에 축적되는 병 강글리 오사이드증이 원인이었던 것. 이 질병은 만 2세를 넘기지 못하는 사망률 높은 병임에 도 불구하고 현준인 기적적으로 살아남은 것인데. 온갖 의료 장비에 의존해 하루하 루를 버텨내고 있는 현준이... 엄마는 또 한 번의 기적이 일어나길, 매일 바라고 또 바라본다.

    344회 2017-11-15

    1.사랑아이랑 - 넌 혼자가 아니야
    2.나눔&피플 - 장애인의 꿈을 찾아주는 야학
    3.현장&이슈 - 장애인 한마당 체육대회
    1. 사랑아이랑 - 넌 혼자가 아니야
    태국에서 돈을 벌기 위해 한국으로 오게 된 부부. 각각 가구 공장, 생선 공장에서 열 심히 일하며, 몸은 힘들어도 행복한 미래를 꿈꿨다. 그러다 아내는 임신을 하였고, 눈에 넣어도 안 아플 ‘딸’이 태어나기만을 기다렸는데. 그러나 마주한 아이의 얼굴은 부모마저도 경악을 금치 못했다고. 눈의 위치가 제각각이고 코와 귀가 없는 상태, 기 쁨과 축복을 느낄 새도 없이 숨을 잘 못 쉬는 아기를 데리고 온갖 병원을 전전했다. 선천성 안면 기형, 그 중에서도 현재 사카나만큼 심각한 사례가 없었을 정도로 매우 위험한 상태인데. 현재까지 3~4번의 수술로 겨우 코를 만들었지만 안구 밑의 뼈를 자리 잡는 수술, 귀를 만들어주는 수술 등 대수술들이 아직도 많이 남아있다고. 태어 난 순간부터 마주한 세상은 고통의 연속... 앞으로 얼마나 수술대 위에 누워야 할지 기약조차 할 수 없다. 한국에 의지할 곳 하나 없는 세 식구는, 하루하루가 두렵기만 하다는데... 사카나의 이야기를 들어본다.
    2. 나눔&피플 - 장애인의 꿈을 찾아주는 야학
    강원도 속초에 위치한 야학. 치과 의사의 꿈을 안고 대학에 진학했지만, 불의의 사고 를 당해 장애인이 된 이재균 씨가 설립한 곳이다. 사고 이후 10년의 세월을 방 안에 누워 보내던 그는 절망이 아닌 희망을 나누기 위해 다시 일어선 재균 씨. 그는 자신 이 배웠던 것을 나눠야겠다는 마음으로 거리로 나섰다. 그리고 길에서 처음 만난 장 애인들에게 무작정 말을 걸기 시작했다. 그렇게 첫 학생이 생겼고, 재균 씨의 야학 이 시작됐다. 작은 방에서 시작됐던 야학은 어느덧 45명의 학생이 다니는 야학으로 성장했다. 검정고시와 대학에 합격한 사람들도 여럿 나왔다. 그리고 이제는 그들 또 한 야학에서 재균 씨와 함께 배움을 나누고 있다는데. 배움을 원하는 모두를 아우르 는 학교! 장애인과 비장애인 구분 없이 꿈꾸는 사람 모두를 향해 열려있는 그곳으로 가본다.
    3. 현장&이슈 - 장애인 한마당 체육대회
    장애인과 비장애인이 함께 하는 어울림 체육대회! 장애인들에게 스포츠는 건강과 활 력을 되찾는 방법이자 사회 구성원으로서 권리를 찾는 좋은 기회가 되는데! 장애인 들을 위한 다양한 행사를 개최하고 있어 호평을 얻는 고양시가, 이번에도 작년에 이 어 대규모 체육대회 한마당을 열었다. 지체장애인, 시각 장애인, 지적 장애인들과 그 리고 그들의 가족들, 비장애인 시민들, 자원봉사자들까지 무려 700여 명이 참가한다 고 하는데! 신나는 휠체어 댄스와 환호성으로 체육회가 시작되고~ 이후 OX퀴즈, 훌 라후프, 박 터트리기 등 알차고 다양한 프로그램들이 이어지는데~ 장애 여부를 떠 나 모두가 함께 참여 할 수 있도록 신경을 쓴 이번 체육대회! 뜨거운 열정과 감동이 있는 그 현장으로 함께 가보자.

    343회 2017-11-08

    굿피플 재단 특집 1. <내 사랑 내 곁에>
    우리 아이의 작은 몸에는 위루관, 캐뉼러, 인공호흡기 등 수많은 장치가 붙어있습니 다. 스스로는 눈을 뜰 힘조차도, 숨을 쉴 수도 없는 아이... 뇌병변 1급과 근육병증이 라는 희소병을 앓고 있는 예찬인 태어난 순간부터 지금까지 세상 밖으로 한 걸음도 나가지 못한 채 누워만 지내고 있습니다. 아무런 반응 없이 의식과 초점이 없는 채 종일 누워만 있는 아들... 면역력이 약해지면 생명이 위험할 수 있어 병원 정기 진료 를 받을 때도 구급차로 이동을 해야 하는 상황인데요. 예찬이 에게 한시도 눈을 뗄 수 없는 엄마 아빠는 24시간 교대로 간호를 하느라, 심각한 불면증과 우울증이 찾아 왔습니다. 게다가 일을 하지 못하기 때문에 경제적 상황도 날이 갈수록 암담해지기 만 하는데요... 벼랑 끝 상황이지만, 부부는 절대 희망을 놓을 수가 없는데요. 언젠 간 예찬이가 엄마, 아빠~ 하고 불러 줄 그 날이, 그 소원이 이루어질 수 있을까 요...?
    2. <다 잘 될 거야>
    엄마 그리고 세 명의 딸까지, 4식구 모두 유전으로 인한 같은 병을 앓고 있는 가정이 있다. 신경 섬유종이라는 이 희소병은 신경 피부 증후군으로 피부와 중추신경계에 이상이 생기는데, 가족 중 둘째 소영이가 가장 중증이라고. 섬유종이 척추 밑에 크 게 자리 잡고 있어 한눈에 보기에도 허리가 구부러진 10대 소녀인 소영이는 심각한 척추측만증으로 폐 기능이 상당히 악화돼있고, 앞으로 큰 수술을 받아야만 한다는 데. 대학병원 한 곳이 아니라 지역 곳곳의 각 분야 전문의들이 한데 모여 협진을 통 해 이뤄져야 하는 대수술이라고 한다. 셋째 소진이 역시 다리 쪽에 종양이 갈수록 심 해지고 있다는데... 치료비와 수술비를 감당할 수 없는 엄마는 날로 걱정만 쌓여 가 는데... 도움의 손길이 절실히 필요한 네 식구를 기억해 주세요.
    3. <하나에게 희망을>
    매일 아침이면, 엄마는 잠도 깨지 않은 아이를 안고 병원으로 향한다. 하나가 앓고 있는 병은 ‘코넬리아 드랑에 증후군’ 이 증후군은 선천적 유전 질환으로 아이의 육체 적, 지적 발달에 심각한 영향을 끼치고, 다양한 합병증을 동반하게 하는데. 하나는 이제 겨우 두 살이지만 이미 수차례의 수술과 치료를 받았고 게다가 시력과 청력까 지 점점 떨어지고 있는 상태... 절망감에 휩싸였던 부부는, 아이가 무사히 태어나준 것에 감사하며 하루하루를 열심히 살고 있다. 하지만 넉넉하지 않은 형편 탓에 많은 치료를 해줄 수 없어 미안한 마음뿐 이라는데. 아픈 상황 속에서도 많이 웃고, 씩씩 하게 자라고 있는 하나와 가족들에게 기적이 일어나길 기대해본다.

    342회 2017-11-01

    초록우산 어린이 재단 특집 ⋄초록우산 어린이 재단 특집
    1. <승유야, 엄마가 미안해>
    다섯 식구가 사는 승유네는 늘 한숨과 울음소리가 따라다닙니다. 백혈병 진단을 받 고 항암 치료 중인 첫째 승유, 심각한 아토피 때문에 매일 울면서 몸을 긁어대는 셋 째 아인이, 그런 아이들을 보며 죄책감에 시달리는 엄마까지. 승유네 아빠는 빚쟁이 들에게 쫓겨 연락마저 끊긴 지 오래. 일을 할 수 없는 엄마는 얼마 되지 않는 보조금 으로 홀로 네 아이를 키워내고 있습니다. 아이들 모두에게 마음을 써주고 싶지만 치 료를 중단하면 당장 어떻게 될지 모르는 승유 때문에, 자연스레 자신과 다른 아이들 의 병은 다음 순서로 미뤄야만 하는 엄마의 마음은 늘 무겁기만 합니다. 심지어 어려 운 경제 상황 때문에 아이들은 기본적인 교육도 제대로 받지 못하고 있다는데... 해 줄 수 있는 것이 없어 세 아이를 볼 때마다 밀려오는 죄책감은 엄마를 괴롭힙니다. 하지만 엄마는 결코 아이들을 놓을 수 없습니다. 삶의 무게로 지쳐가는 가족들에게 따뜻한 힘이 되어주세요.
    2. <수민이는 내 삶의 이유>
    지적장애 미혼모 엄마, 그리고 뇌병변 1급 아기. 세상 어느 곳도, 누구에게도 의지할 데가 없는 모자는 하루하루를 버티기도 힘이 들 정도이다. 임신 6개월까지 이 사실 을 몰랐던 엄마는 몸살약과 장염 약 등을 복용하기도 했다는데. 결국 아들은 상세 불 명의 염색체 이상, 뇌성마비 등과 함께 뇌병변 진단을 받게 되었다. 수민이는 2살이 지만 ‘엄마’를 말하지 못 하고 보행이 불가능한 상태인데. 21살의 어린 엄마는 아픈 아들을 볼 때마다 사랑하는 마음과, 자신의 탓인 것 같은 자책하는 마음이 섞여 눈물 이 멈추지 않는다... 유일한 수입인 정부 보조금은 최대한 아들 치료비로 쓰기 위해, 엄마는 하루 한 끼 라면으로 배고픔을 달랜다는데., 하지만 아무리 발버둥 쳐 봐도 감당할 수 없는 병원비로, 어떻게 살아가야 할지 막막할 뿐이다. 엄마에게 삶의 이유 이자 전부인 수민이... 가슴 아픈 모자의 이야기를 들어본다.
    3. <사랑해, 이 말 밖엔>
    드디어 세상에 나온, 너무나 보고 싶던 우리 아이. 그런데 엄마 눈에 들어온 아기의 모습은 몸 곳곳 검은 점들로 뒤덮여 있었다. 이환이가 앓는 멜라닌 색소 모반의증은 선천적으로 멜라닌 세포가 표피 또는 진피에 양성 모반으로 생기는 병. 이 모반들은 악성 흑색종이나 암으로 이어질 위험이 있기에 더욱 심각한 질환이라 하는데. 게다 가 이 점들은 성인이 되기 전까지 계속해서 새로 생겨난다고... 지난 9월 진행됐던 첫 수술, 하지만 고작 돌 지난 갓난아기 인지라 전신마취가 가능한 것은 딱 1시간뿐 이었고 이에 작은 소량의 점들만 제거할 수 있었다고 한다. 그리고 남은 것은 아픈 흉터... 매일 수시로 소독을 해주는 엄마의 가슴에도 지워지지 않는 상처가 남는다. 앞으로 셀 수 없이 많은 수술을 받아야 하는 이환이... 길고 긴 시간이 되겠지만 이 시간을 모두 이겨내어, 나중에는 밝은 모습으로 학교도 다니고, 햇빛에도 상관없이 친구들과 뛰어노는 그런 이환이의 모습을 기대해 본다.

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