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    최신순

    회차 방송일 내용
    338회 2017-09-20

    초록우산어린이재단 특집 ▮ 초록우산어린이재단 특집
    <도영아 고마워, 사랑해>
    가벼운 외상에도 피부가 벗겨지는 ‘이영양성 수포성 표피 박리증’ 이 희소병은 단백 질을 만드는 유전자 변이에 의해 피부와 점막 자체에서 통증을 느끼는 질환이다. 올 해 9살인 도영이는 태어나는 순간부터 지금까지 매일 피부가 벗겨지고, 물집이 잡히 고 딱지가 떨어지기를 반복하며 하루도 아프지 않은 날이 없는데. 이로 인해 빈혈이 심해지고, 그럴수록 상처 난 피부는 재생되는데 더 오랜 시간이 걸리는 안타까운 상 황. 때문에 2달에 한번 씩은 꼭 철분을 투여 받아야 하지만 형편 탓에 치료를 제 때 받지 못한다고. 이보다 더욱 심각한 문제는 모두 붙어버린 손가락, 발가락. 피부가 뭉그러져 동그래져 버린 손과 발은 물건을 집을 때도, 걸을 때마저도 도움이 필요하 다. 또한 매년 진행되는 분리 수술은 도영이가 살아가는 내내 평생에 걸쳐 받아야 한 다고. 가족들은 고통 속에서도 밝게 자라주는 도영이를 보며 희망의 끈을 놓지 않지 만 치료비, 수술비에 갈수록 현실은 막막하기만 한다는데...
    <천천히 가도 괜찮아>
    엄마와 아빠. 3형제와 할머니까지 3대가 함께 사는 민준이네. 웃음이 끊이지 않는 화 목한 가족이지만 막내 민준이만 생각하면 엄마, 아빠 얼굴에 그늘이 진다. 6개월 만 에 세상에 나왔고 심정지를 반복하며 생사를 다퉜었는데. 이 때 혈관이 막혀 피부 괴 사가 일어났고 결국 100일도 안 된 작은 몸으로 왼쪽 다리 절단 수술을 받았다. 결국 민준이는 이후 뇌 병변과 지체하지장애, 언어장애, 만성신부전 판정까지 받았는 데... 현재는 보조 기구를 착용하여 걷는 것은 가능해졌지만, 통증을 없애기 위해 자 라나는 뼈 제거 수술을 계속해서 해야 하고, 좀처럼 신장이 자라지 않아 성장하는데 문제가 많다고... 여섯 식구의 생계를 책임지고 있는 아빠는 민준이의 수술비 걱정 에 하루도 편히 잠을 이룰 수가 없다는데... 세상에서 가장 애틋한 6식구, 민준이네 를 만나본다.
    <혼자가 아니야>
    뇌병변 장애 1급을 앓고 있는 창현이는 혼자서는 목을 가누지도, 몸을 뒤집지도 못한 다. 부모는 갓난아기를 입양 시설에 맡겼지만 장애 로 인해 새로운 가족을 만나지 못 했다고 하는데... 이곳저곳을 거쳐 현재의 장애 아동 시설에 오게 된지는 6년 째. 시 설 선생님들의 보살핌 아래 특수학교도 다니고 재활 치료도 받고 있지만, 성장할수 록 더욱 증상이 나타나는 뇌병변 장애의 특성상 갈수록 몸 상태는 나빠지고 있다 고... 올해 11살이지만 마치 5~6세 아이처럼 보이는 마르고 작은 몸으로 창현이는 하 루하루 온 힘을 다해 고통을 견뎌내고 있다. 점점 근육 강직이 심해져 몸은 더욱 굳 고 시력마저 상실해 가고 있지만, 시설 선생님들은 오늘도 절망보단 희망을 마음에 품으며 매 순간 최선을 다한다는데. 누구보다 사랑과 도움의 손길이 필요한 아이, 창 현이를 함께 응원해주세요.

    337회 2017-09-13

    1.사랑아리랑 - 하늘이에게 기적을
    2.현장&이슈 - 소리를 차는 사람들!
    3.함께 사는 세상 - 카멜레온 봉사여왕
    1. 사랑아리랑 - 하늘이에게 기적을
    뇌병변 장애, 지적 장애에 레트 증후군까지 앓고 있는 소녀 하늘이. 특히 레트증후군 은 2만 명 중 한 명 발병할 정도로 희소하고 심각한 병인데요. 이로 인해 발달지연, 척추측만, 간질 등의 질병이 동반됐으며 다리 근육 및 뼈의 변형으로 보행이 불가능 한 상태... 이 수많은 아픔 속에서도 가장 큰 문제는 만성 과호흡증으로 인한 복부 팽 만입니다. 생명을 위협할 정도여서 하늘이는 매순간 고통에 몸부림을 칩니다. 게다 가 최근엔 폐렴과, 장폐색이 중해져 자주 응급실을 자주 찾는다는데요. 더욱 가슴 아 픈 것은 넉넉지 못한 형편 탓에 가족의 품이 아닌 시설에서 지내고 있는 하늘이. 눈 물 마를 날 없이 외롭게 병마와의 싸움을 견뎌내는 아이... 우리 하늘이에게 기적이 일어날 수 있기를 함께 응원해 주세요.
    2. 현장&이슈 - 소리를 차는 사람들!
    세계에서 제일 인기 있는 스포츠 축구! 우리나라 남성들이 가장 즐기는 운동이면서 여전히 아니, 어쩌면 당연하게도 ‘눈이 보이는 사람’의 전유물로 여겨지는 종목이기 도 하다. 하지만 여기! 보이지 않는다는 제약을 뛰어넘어 소리를 차는 사람들이 있 다. 아시아 최초로 설립된 시각장애인 축구 전용 구장에서 이들의 땀을 만나본다. 흔 히 떠올리는 축구장보다는 작은, 풋살장에 가까운 규모의 경기장에서 펼쳐지는 시 각 장애인 축구. 안대로 꼼꼼하게 눈을 가린 사람들이 구슬 소리가 나는 공을 따라 서 경기장 이곳저곳을 익숙하게 누빈다. 눈으로 보는 대신 귀로 보고, 소리를 차는 모습이 아직은 낯설고 놀랍기만 한데... 앞이 보이지 않아서 남들보다 더 많은 체력 을 소모해야 하는 이들. 비록 화려한 기술도, 뜨거운 환호도 없지만, 끊임없이 다른 선수와 부딪히며 땀 흘리는 모습에서 한계를 뛰어넘은 열정을 느껴보자.
    3. 함께 사는 세상 - 카멜레온 봉사여왕
    ‘나이는 숫자에 불과하다’ 봉사 경력 40년차. 68세라는 나이에도 불구하고 늘 새로운 봉사에 도전한다는 김춘심 씨. 인생의 반 이상을 봉사와 함께하다 보니 누적 봉사 시 간만 2만 여 시간이라고 한다. 때론 친구로, 때론 선생님으로, 때론 동생으로 찾는 곳 이라면 어디든 달려간다는 그녀. 미용봉사, 풍선아트, 마술, 스마트폰 강의, 순찰 봉 사 등 할 수 있는 봉사만 수십 가지! 가지고 있는 자격증은 셀 수 없이 많다고 하는 데...! 그야말로 ‘배워서 남 준다’를 실천하고 있다. 그러다 보니 하루 평균 3~4개의 봉사활동을 소화하고 있다. 힘들고 지칠 때마다 봉사를 받은 사람들의 ‘고맙다. 만족 한다’ 한 마디에 다시 일어서는 그녀. 그녀의 삶의 원동력은 바로 봉사라고 한다. 그 래서인지 늘 웃는 얼굴과 넘치는 에너지를 가지고 있다고 하는데! 이젠 2만 시간을 넘어 3만 시간 봉사를 목표로 삼고 있다는 그녀. 24시간이 모자란 그녀의 하루를 따 라가 보자.

    336회 2017-09-06

    1.사랑아리랑 - 같이 걸을까
    2.나눔&피플 - 작은 거인 이지숙 씨
    3.현장&이슈 - 시각장애인들의 스쿠버 도전기
    1. 사랑아리랑 - 같이 걸을까
    올해로 16살인 세상에서 가장 예쁜 미소를 가진, 종찬이. 원래대로라면 이제 고등학 교 입학을 앞두고 있어야 하지만, 종찬이는 태어나자마자 뇌출혈이 터지면서 뇌병 변 장애를 갖게 되었다. 사실 아빠 태곤 씨 또한 예전 추락사고로 인해 큰 부상을 입 어 지체 장애 4급인 상태인데. 게다가 생각지 못한 아들의 장애에 아내는 연락 두절 이 돼버리고.... 불운한 상황이지만 그러나 부자는 늘 웃음과 행복을 잃지 않는다. 눈 동자의 신경이 말려 올라가 흰 자만 보이는 종찬이의 상태. 사람들은 혹 귀신이 태어 났다며 수군거리기도 하지만 아빠의 눈엔 종찬이의 미소가 천사 같아 보인다고. 종 찬이에겐 아빠가, 아빠에겐 종찬이가 전부 일만큼. 애끓는 부성애가 가슴을 먹먹하 게 하는데... 하지만 앞으로 자신이 없으면 누가 돌봐 줄지... 병원비는 어떻게 해야 할지 놓인 현실이 막막하다. 세상에서 가장 해맑고 예쁜 미소를 가진 종찬이, 그리 고 세상에서 가장 애틋한 부자의 이야기를 들어보자.
    2. 나눔&피플 - 작은 거인 이지숙 씨
    선천성 연골 무형성증으로 지체 장애 6급인 이지숙 씨. 그녀의 키는 124cm로 9세 정 도에 머물러 있다. 그래서 지금도 초·중학생으로 오해도 많이 받지만, 그녀는 현재 대학교 사회복지학과에 재학 중인 25살 아가씨다. 하지만 젊은 나이에 비해 봉사는 이미 6년차 베타랑 이라는데. 일주일에 5번씩 찾는 양로원에선 혼자서 물걸레질을 하며 일일이 내부 청소는 물론, 거동이 불편한 어르신들에게 식사 배달, 말동무가 되 어드리는 등 직원과 같이 출퇴근을 할 정도로 아낌없는 봉사를 하고 있다. 학창시절 부터 남다른 외모 때문에 아픔도 많아 공황장애도 앓았었지만, 그녀가 장애와 사람 들의 시선 등을 극복할 수 있었던 것은 바로 봉사 때문이라는데! 이렇게 작은 거인 이 될 수 있었던 것은 10년 이상 반찬 봉사를 실천하고 있는 어머니와 소방대원으로 이웃을 위해 일하는 아버지의 영향이 크다고 하는데..! 지숙 씨의 따뜻한 봉사 현장 으로 따라가 보자.
    3. 현장&이슈 - 시각장애인들의 스쿠버 도전기
    스킨 스쿠버에서 크루저 요트 체험까지! 시각장애인복지관과 문화체육지원센터가 시각장애인들에게 색다른 경험을 선사하기 위해 뭉쳤다. 비장애인의 전유물처럼 느 껴지는 해양 레저 스포츠를 시각 장애인들도 체험할 수 있도록 해양 스포츠캠프를 개최한 것이다. 18세에서 55세까지 다양한 연령대의 시각 장애인 10명이 자원 봉사 자들과 함께 경북 울진으로 떠난다. 2박 3일간 진행되는 캠프에서는 스킨스쿠버 교 육은 물론 비치 다이빙과 크루저 요트까지 즐길 수 있다고 한다. 그뿐만 아니라, 캠 프에서 빠질 수 없는 비비큐 파티도 준비되어 있다고 하는데...! 보이지 않아도 가능 하다! 보이지 않아도 함께여서 즐거운 시간. 시원한 물속에서 막바지 더위와 함께 스 트레스를 한 방에 날려버릴 그들의 시간 속으로 함께 가보자!

    335회 2017-08-30

    1.사랑아리랑 <우리 지금 이대로>
    2.현장 & 이슈 <어르신이 행복한 회현마을>
    3.함께 사는 세상 <불가능이란 없다! - 장애인 극단 안단테>
    4.단신 <한여름 밤의 꽃서트>
    ▮ 사랑아리랑 <우리 지금 이대로>
    뇌가 돌처럼 딱딱하게 굳어지는 스터지웨버증후군을 비롯 6가지의 희귀난치성 질환 을 갖고 태어난 아이... 스터지웨버증후군은 신생아 5만명당 1명일 정도로 휘귀 한데 다 여기에 복합 희귀병까지 겹친 은총이는 세계적으로도 극히 드문 경우다. 혈관종 증이 뇌막 및 안면신경을 침범하여 오른쪽 뇌는 이미 절개를 했고 얼굴엔 화상을 입 은 듯 포도주 빛의 모반이 뒤덮여 시간이 갈수록 신경을 짓누른다. 어느 한 사람도 살 가망이 없다 했고, 아이가 태어난 후 부모가 가장 많이 들었던 말은 짧으면 6개월 길면 1년 이란 말... 하지만 은총이는 어느덧 15살이 되었다. 수 십 차례의 수술로 이 젠 시력 및 청력까지 잃을 위험에 처해있지만 지금 이대로만 함께 있어주고 웃어준 다면 더 이상 바랄게 없다... 그리고 맘껏 달려 보는 게 소원인 아들을 위해 아빠는 2010년부터 지금까지 은총이를 동반한 채 철인 3종 경기를 나가는 위대한 도전을 하 고 있는데... 매순간 숨을 쉬는 것이, 걷는 것이 기적인 은총이, 그리고 희망을 잃지 않는 가족들을 만나본다.
    ▮ 현장 & 이슈 <어르신이 행복한 회현마을>
    김해의 한 노인학당에서 저소득층 노인들의 일자리를 찾아주기 위해 시작된 전문 바 리스타 육성 사업! 그 간 폐지를 주우며 힘겹게 생계를 이어온 노인들이 이젠 ‘회현 당’이라는 아늑한 카페에서 바리스타로 새 삶을 살고 있다. 한예슬 울고간다 할머 니, 오드리 될 뻔 할머니, 원더우먼 할머니 등 이미 동네 유명인사가 된 80세 할매 바 리스타들! 불과 2년 전만 해도 거리의 폐지를 누가 먼저 채 갈까, 눈 뜨자마자 걱정이 던 피폐했던 삶이 이젠 따듯하고 고소한 커피의 향 처럼 아름답게 바뀌었다. 게다가 커피와 참기름을 판 수익금은 비슷한 처지의 노인을 돕는데 사용이 된다는데..! 할매 들을 보고 있노라면 자꾸만 입 꼬리가 올라가게 되는 ‘회현당’으로 가보자!
    ▮ 함께 사는 세상 <불가능이란 없다! - 장애인 극단 안단테>
    비장애인들에게는 인식의 개선을, 장애인들에게는 희망을 주는 사람들이 있다. 바 로 장애인 극단 안단테! 음악 용어로 ‘조금 느리게’라는 뜻을 가지고 있는 안단테! 지 난 2014년 7월 보건소와 장애인자립생활센터가 연계한 연극 재활 치료 프로그램으 로 탄생하였다. 극단 안단테는 지역 주민들과의 소통과 공감으로 장애인에 대한 편 견을 해소하고 있으며, 장애인 인식 개선 활동에도 기여하고 있어 어느새 안산을 대 표하는 장애인 극단으로 자리매김했다. 올해로 벌써 3번째 정기 공연을 올리며 ‘불가 능이란 없다’라는 것을 보여주는 극단 안단테. 여느 때와 다름없는 연습실에 긴장감 이 감도는 이유는? 바로 연극 <나눔 베이커리> 공연의 마지막 연습이기 때문! 하지 만 연습이 시작되자 실제 무대에 선 듯 놀라운 집중력을 보여주는 안단테 단원들. 공 연 하루 전, 무대에서 마지막 리허설을 진행하는 단원들의 모습과 5개월의 노력이 결 실을 보는 본 공연까지! 안단테 단원들이 들려주는 세 번째 희망 이야기를 소개한 다.
    ▮ 단신 <한여름 밤의 꽃서트>
    어린이를 사랑하는 마음과 즐거운 기부 문화의 소중함을 느끼게 해 줄 여름밤의 꽃 서트! 평소 어린이 후원에 관심이 있었지만 용기를 내지 못했던 분들에게 즐거운 콘 서트도 보고 후원을 결심하는 계기도 될 수 있는 뜻깊은 행사가 열렸다! 연예계 대표 기부 천사로 알려진 가수 션과 가수 김범수 씨가 함께 하는 그 현장으 로 함께 가 보자!

    334회 2017-08-23

    초록우산 어린이재단 특집 ▮ 초록우산 어린이재단 특집 첫 번째, <시윤이의 어느 멋진 날>
    29주 만에 미숙아로 태어난 시윤이(3/식도협착 및 골수염). 시윤이는 일찍 태어났다 는 이유만으로 고통을 받고 있다. 태어나자마자 인큐베이터 안에서 생사를 오가던 시윤이. 설상가상 시윤이는 갑작스러운 패혈증으로 식도가 협착되고, 골수염이 발생 해 아래턱뼈가 모두 녹아버리고 말았다. 현재 입으로는 침조차 삼킬 수 없는 시윤 이. 지금 시윤이에게 해줄 수 있는 건 식도를 넓혀주는 치료와 함께 상태를 계속 지 켜보는 것뿐이다. 하지만 현재 장애 등급 조차 받지 못해 병원비는 모두 시윤이 부모 님의 몫. 퀵서비스 일을 해 생활을 이어가고 있는 아빠의 월급으로는 병원비와 치료 비를 감당할 수 없어 빚은 점점 늘어만 가고 있다. 구미와 서울을 오가며 시윤이가 건강해지기만을 바라는 엄마와 아빠. 오늘도 시윤이의 엄마와 아빠는 수술실로 들어 가는 시윤이의 작은 손을 잡고 기도한다. 시윤이에게 기적이 일어나길.
    ▮ 초록우산 어린이재단 특집 두 번째, <집으로 가는 길>
    32주 만에 미숙아로 태어나 신생아 호흡곤란 증후군과 무호흡증으로 한 달 동안 병 원 신세를 진후에야 집으로 갈 수 있었던 상윤이. 하지만, 5~6개월 지났을 무렵, 뇌 출혈이 관찰되었고 갓 돌이 지났을 무렵, 산소 공급 부족으로 뇌실 주변의 백질이 괴 사되는 백질연화증을 진단 받고 다시 병원으로 돌와와야 했다. 올해 4살이 된 상윤이 는 이 병으로 인해 온몸에 근육이 무너지고 양쪽 다리에 강직이 와 보조기구를 착용 해도 무언가에 의지해야만 설 수 있는데. 아픔을 간직한 건 상윤이뿐만이 아니다. 희 소병인 마판 증후군(Marfan Syndrome)을 앓고 있는 상윤이의 엄마는 심장 대동맥 혈관이 넓어지는 증상 때문에 평생 약을 먹어야 하고, 1년 전, 각막 이식수술까지 6 번의 눈 수술을 받아야 했다. 또 상윤이의 아빠는 5살 때 기계에 왼쪽 팔꿈치 아래쪽 이 절단되어 한쪽 팔이 없는 장애를 갖고 있는데. 하지만 함께 하면 누구보다 행복 한 가족들. 병원에서 나와 이제 사랑하는 가족들이 있는 집으로 돌아가기 위해 노력 중인 상윤이를 만나 본다.
    ▮ 초록우산 어린이재단 특집 세 번째, <명찬이의 희망 찾기>
    지붕은 슬레이트, 집은 컨테이너 박스인 집에 살고 있는 명찬이(7세/지적발달장애 3 급). 혀가 입 안 밑바닥과 분리가 완전히 되지 않는‘설소대 단축증’으로 2015년 분리 수술을 받은 명찬이는 남동생, 누나, 엄마 아빠와 열악한 환경 속에서 살고 있다. 비 가 조금만 내려도 지붕에서 물이 새는 집이지만 항상 웃음을 잃지 않고 밝게 살아가 고 있는데... 아이들을 위해 아빠는 물론 엄마 역시 황태 껍질과 살을 불리는 일을 하 고 있지만 하루 종일 맞벌이를 하해도 한 달에 버는 수입은 겨우 150만원이다. 다섯 가족의 생활비는 물론 하루 2번 약을 먹고 치료를 받아야 하는 명찬이의 가족에겐 턱 없이 부족하기만 한데. 늘 부족하고 어려운 환경 속에서도 항상 웃음과 희망을 잃지 않고 화목하게 지내고 있다. 하지만 점점 상태가 나빠지는 명찬이에겐 꾸준한 치료 가 필요한데... 명찬이와 가족이 건강하고 행복하게 지낼 수 있도록 따듯한 관심과 사랑이 필요하다.

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