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    최신순

    회차 방송일 내용
    345회 2017-11-22

    밀알 재단 특집 <열 다섯, 주영이>
    맥쿤알브라이트 증후군을 앓고 있는 열다섯 주영이. 엄마, 아빠는 이런 병이 존재하 는 것조차 몰랐다. 주영이가 두 살이 되어 걷기 시작할 무렵부터 병명을 알기 위해 노력했지만, 2년이 지나서야 왜 우리 아이가 아픈지 겨우 알게 됐다. 주영이의 병은 맥쿤알브라이트 증후군. 다골성 섬유성 형성 이상이라고 하는 이름도 어렵고, 들어 본 적도 없는 희소병이었다. 의료진은 주영이가 오래 살 수 없을 것이라고 했지만 엄 마, 아빠는 주영이를 포기할 수 없었다. 그렇게 주영이이는 기적처럼 열다섯 살이 되 었다. 두 다리를 쓸 수 없어도, 혼자서는 휠체어에 올라타는 것조차 할 수 없어도 가 족들의 사랑으로 여기까지 버텨준 주영이. 아이가 지금까지 살아준 것만으로도 그 저 고마운 엄마와 아빠. 하지만 눈덩이처럼 불어난 빚과 버틸 수 없이 악화되는 생활 고는 가족들을 절망으로 밀어 넣고 있는데... 누구보다 강한 의지로 삶을 버텨내고 있는 주영이네 다섯 식구를 만나본다.
    <건우의 홀로서기>
    중학생이지만 키는 151cm에 몸무게는 겨우 29kg 건우는 진행성 골간 형성 이상으 로 카무라티 엥겔만 이라는 병을 앓고 있다. 우리나라에는 5명, 세계적으로는 200여 명 정도 밖에 보고되지 않은 희소 질환인데. 뼈가 점점 두꺼워지면서 기능은 쇠약해 지며 기형이 초래되는 병, 현재 건우는 골반부터 발가락까지 모든 뼈들이 휘고 뒤틀 림 증상이 심하다. 엉덩이뼈가 휘어져 있어 몸이 자꾸 뒤로 빠지며 무릎은 펴지지 않 아 다리 모양이 A자가 되어버린 상태라고. 얼마 전까지는 대소변마저 가릴 수 없을 정도로 근육들이 쇠약했다는데... 더욱이 가장 고통인 것은 앉아있어도 누워 있어도 계속되는 뼈가 뒤틀리는 통증. 그 강도가 너무 심하여 심장이 아파올 정도라고. 치료 를 최대한 많이 받을수록 조금이나마 기형을 늦출 수 있지만 홀로 아이를 키우는 엄 마는 아픈 한숨만 늘어갈 뿐이다. 요즘은 두개골이 뇌를 압박하면서 두통과 시력까 지 퇴행 현상이 나타났다는데... 건우는 어렵고 아픈 상황에서도 걸으려는 의지가 강 한데. 기약 없는 나날이지만 포기하지 않고 홀로서기에 도전하는 건우의 이야기를 들어본다.
    <사랑해, 현준아>
    처음엔 발달이 조금 늦은 줄로만 알았다. 남들보다 뒤쳐지고 허약해도 그럴수록 더 잘 키우려는 생각뿐이었다. 잘 웃고 예쁜 짓을 많이 하던 현준이가, 두 살 무렵 때부 터 급격히 상태가 악화되었다. 경기를 시작하더니 뇌전증, 뇌성마비로 뇌병변 진단 을 받았고 호흡을 못해 기도삭관 수술을 하던 중 심정지가 오기도 했다. 이 때 40분 간 심폐소생술 하며 멈췄던 심장은 다시 뛰었지만 대신 시력을 잃었다. 왜 이렇게 됐 을까, 혹시 자신 때문인 건 아닌지 수없이 자책하던 엄마는 2년 전 그 원인을 알게 되 었는데... 효소 결핍으로 아미노산을 분해하지 못해 내장 기관에 축적되는 병 강글리 오사이드증이 원인이었던 것. 이 질병은 만 2세를 넘기지 못하는 사망률 높은 병임에 도 불구하고 현준인 기적적으로 살아남은 것인데. 온갖 의료 장비에 의존해 하루하 루를 버텨내고 있는 현준이... 엄마는 또 한 번의 기적이 일어나길, 매일 바라고 또 바라본다.

    344회 2017-11-15

    1.사랑아이랑 - 넌 혼자가 아니야
    2.나눔&피플 - 장애인의 꿈을 찾아주는 야학
    3.현장&이슈 - 장애인 한마당 체육대회
    1. 사랑아이랑 - 넌 혼자가 아니야
    태국에서 돈을 벌기 위해 한국으로 오게 된 부부. 각각 가구 공장, 생선 공장에서 열 심히 일하며, 몸은 힘들어도 행복한 미래를 꿈꿨다. 그러다 아내는 임신을 하였고, 눈에 넣어도 안 아플 ‘딸’이 태어나기만을 기다렸는데. 그러나 마주한 아이의 얼굴은 부모마저도 경악을 금치 못했다고. 눈의 위치가 제각각이고 코와 귀가 없는 상태, 기 쁨과 축복을 느낄 새도 없이 숨을 잘 못 쉬는 아기를 데리고 온갖 병원을 전전했다. 선천성 안면 기형, 그 중에서도 현재 사카나만큼 심각한 사례가 없었을 정도로 매우 위험한 상태인데. 현재까지 3~4번의 수술로 겨우 코를 만들었지만 안구 밑의 뼈를 자리 잡는 수술, 귀를 만들어주는 수술 등 대수술들이 아직도 많이 남아있다고. 태어 난 순간부터 마주한 세상은 고통의 연속... 앞으로 얼마나 수술대 위에 누워야 할지 기약조차 할 수 없다. 한국에 의지할 곳 하나 없는 세 식구는, 하루하루가 두렵기만 하다는데... 사카나의 이야기를 들어본다.
    2. 나눔&피플 - 장애인의 꿈을 찾아주는 야학
    강원도 속초에 위치한 야학. 치과 의사의 꿈을 안고 대학에 진학했지만, 불의의 사고 를 당해 장애인이 된 이재균 씨가 설립한 곳이다. 사고 이후 10년의 세월을 방 안에 누워 보내던 그는 절망이 아닌 희망을 나누기 위해 다시 일어선 재균 씨. 그는 자신 이 배웠던 것을 나눠야겠다는 마음으로 거리로 나섰다. 그리고 길에서 처음 만난 장 애인들에게 무작정 말을 걸기 시작했다. 그렇게 첫 학생이 생겼고, 재균 씨의 야학 이 시작됐다. 작은 방에서 시작됐던 야학은 어느덧 45명의 학생이 다니는 야학으로 성장했다. 검정고시와 대학에 합격한 사람들도 여럿 나왔다. 그리고 이제는 그들 또 한 야학에서 재균 씨와 함께 배움을 나누고 있다는데. 배움을 원하는 모두를 아우르 는 학교! 장애인과 비장애인 구분 없이 꿈꾸는 사람 모두를 향해 열려있는 그곳으로 가본다.
    3. 현장&이슈 - 장애인 한마당 체육대회
    장애인과 비장애인이 함께 하는 어울림 체육대회! 장애인들에게 스포츠는 건강과 활 력을 되찾는 방법이자 사회 구성원으로서 권리를 찾는 좋은 기회가 되는데! 장애인 들을 위한 다양한 행사를 개최하고 있어 호평을 얻는 고양시가, 이번에도 작년에 이 어 대규모 체육대회 한마당을 열었다. 지체장애인, 시각 장애인, 지적 장애인들과 그 리고 그들의 가족들, 비장애인 시민들, 자원봉사자들까지 무려 700여 명이 참가한다 고 하는데! 신나는 휠체어 댄스와 환호성으로 체육회가 시작되고~ 이후 OX퀴즈, 훌 라후프, 박 터트리기 등 알차고 다양한 프로그램들이 이어지는데~ 장애 여부를 떠 나 모두가 함께 참여 할 수 있도록 신경을 쓴 이번 체육대회! 뜨거운 열정과 감동이 있는 그 현장으로 함께 가보자.

    343회 2017-11-08

    굿피플 재단 특집 1. <내 사랑 내 곁에>
    우리 아이의 작은 몸에는 위루관, 캐뉼러, 인공호흡기 등 수많은 장치가 붙어있습니 다. 스스로는 눈을 뜰 힘조차도, 숨을 쉴 수도 없는 아이... 뇌병변 1급과 근육병증이 라는 희소병을 앓고 있는 예찬인 태어난 순간부터 지금까지 세상 밖으로 한 걸음도 나가지 못한 채 누워만 지내고 있습니다. 아무런 반응 없이 의식과 초점이 없는 채 종일 누워만 있는 아들... 면역력이 약해지면 생명이 위험할 수 있어 병원 정기 진료 를 받을 때도 구급차로 이동을 해야 하는 상황인데요. 예찬이 에게 한시도 눈을 뗄 수 없는 엄마 아빠는 24시간 교대로 간호를 하느라, 심각한 불면증과 우울증이 찾아 왔습니다. 게다가 일을 하지 못하기 때문에 경제적 상황도 날이 갈수록 암담해지기 만 하는데요... 벼랑 끝 상황이지만, 부부는 절대 희망을 놓을 수가 없는데요. 언젠 간 예찬이가 엄마, 아빠~ 하고 불러 줄 그 날이, 그 소원이 이루어질 수 있을까 요...?
    2. <다 잘 될 거야>
    엄마 그리고 세 명의 딸까지, 4식구 모두 유전으로 인한 같은 병을 앓고 있는 가정이 있다. 신경 섬유종이라는 이 희소병은 신경 피부 증후군으로 피부와 중추신경계에 이상이 생기는데, 가족 중 둘째 소영이가 가장 중증이라고. 섬유종이 척추 밑에 크 게 자리 잡고 있어 한눈에 보기에도 허리가 구부러진 10대 소녀인 소영이는 심각한 척추측만증으로 폐 기능이 상당히 악화돼있고, 앞으로 큰 수술을 받아야만 한다는 데. 대학병원 한 곳이 아니라 지역 곳곳의 각 분야 전문의들이 한데 모여 협진을 통 해 이뤄져야 하는 대수술이라고 한다. 셋째 소진이 역시 다리 쪽에 종양이 갈수록 심 해지고 있다는데... 치료비와 수술비를 감당할 수 없는 엄마는 날로 걱정만 쌓여 가 는데... 도움의 손길이 절실히 필요한 네 식구를 기억해 주세요.
    3. <하나에게 희망을>
    매일 아침이면, 엄마는 잠도 깨지 않은 아이를 안고 병원으로 향한다. 하나가 앓고 있는 병은 ‘코넬리아 드랑에 증후군’ 이 증후군은 선천적 유전 질환으로 아이의 육체 적, 지적 발달에 심각한 영향을 끼치고, 다양한 합병증을 동반하게 하는데. 하나는 이제 겨우 두 살이지만 이미 수차례의 수술과 치료를 받았고 게다가 시력과 청력까 지 점점 떨어지고 있는 상태... 절망감에 휩싸였던 부부는, 아이가 무사히 태어나준 것에 감사하며 하루하루를 열심히 살고 있다. 하지만 넉넉하지 않은 형편 탓에 많은 치료를 해줄 수 없어 미안한 마음뿐 이라는데. 아픈 상황 속에서도 많이 웃고, 씩씩 하게 자라고 있는 하나와 가족들에게 기적이 일어나길 기대해본다.

    342회 2017-11-01

    초록우산 어린이 재단 특집 ⋄초록우산 어린이 재단 특집
    1. <승유야, 엄마가 미안해>
    다섯 식구가 사는 승유네는 늘 한숨과 울음소리가 따라다닙니다. 백혈병 진단을 받 고 항암 치료 중인 첫째 승유, 심각한 아토피 때문에 매일 울면서 몸을 긁어대는 셋 째 아인이, 그런 아이들을 보며 죄책감에 시달리는 엄마까지. 승유네 아빠는 빚쟁이 들에게 쫓겨 연락마저 끊긴 지 오래. 일을 할 수 없는 엄마는 얼마 되지 않는 보조금 으로 홀로 네 아이를 키워내고 있습니다. 아이들 모두에게 마음을 써주고 싶지만 치 료를 중단하면 당장 어떻게 될지 모르는 승유 때문에, 자연스레 자신과 다른 아이들 의 병은 다음 순서로 미뤄야만 하는 엄마의 마음은 늘 무겁기만 합니다. 심지어 어려 운 경제 상황 때문에 아이들은 기본적인 교육도 제대로 받지 못하고 있다는데... 해 줄 수 있는 것이 없어 세 아이를 볼 때마다 밀려오는 죄책감은 엄마를 괴롭힙니다. 하지만 엄마는 결코 아이들을 놓을 수 없습니다. 삶의 무게로 지쳐가는 가족들에게 따뜻한 힘이 되어주세요.
    2. <수민이는 내 삶의 이유>
    지적장애 미혼모 엄마, 그리고 뇌병변 1급 아기. 세상 어느 곳도, 누구에게도 의지할 데가 없는 모자는 하루하루를 버티기도 힘이 들 정도이다. 임신 6개월까지 이 사실 을 몰랐던 엄마는 몸살약과 장염 약 등을 복용하기도 했다는데. 결국 아들은 상세 불 명의 염색체 이상, 뇌성마비 등과 함께 뇌병변 진단을 받게 되었다. 수민이는 2살이 지만 ‘엄마’를 말하지 못 하고 보행이 불가능한 상태인데. 21살의 어린 엄마는 아픈 아들을 볼 때마다 사랑하는 마음과, 자신의 탓인 것 같은 자책하는 마음이 섞여 눈물 이 멈추지 않는다... 유일한 수입인 정부 보조금은 최대한 아들 치료비로 쓰기 위해, 엄마는 하루 한 끼 라면으로 배고픔을 달랜다는데., 하지만 아무리 발버둥 쳐 봐도 감당할 수 없는 병원비로, 어떻게 살아가야 할지 막막할 뿐이다. 엄마에게 삶의 이유 이자 전부인 수민이... 가슴 아픈 모자의 이야기를 들어본다.
    3. <사랑해, 이 말 밖엔>
    드디어 세상에 나온, 너무나 보고 싶던 우리 아이. 그런데 엄마 눈에 들어온 아기의 모습은 몸 곳곳 검은 점들로 뒤덮여 있었다. 이환이가 앓는 멜라닌 색소 모반의증은 선천적으로 멜라닌 세포가 표피 또는 진피에 양성 모반으로 생기는 병. 이 모반들은 악성 흑색종이나 암으로 이어질 위험이 있기에 더욱 심각한 질환이라 하는데. 게다 가 이 점들은 성인이 되기 전까지 계속해서 새로 생겨난다고... 지난 9월 진행됐던 첫 수술, 하지만 고작 돌 지난 갓난아기 인지라 전신마취가 가능한 것은 딱 1시간뿐 이었고 이에 작은 소량의 점들만 제거할 수 있었다고 한다. 그리고 남은 것은 아픈 흉터... 매일 수시로 소독을 해주는 엄마의 가슴에도 지워지지 않는 상처가 남는다. 앞으로 셀 수 없이 많은 수술을 받아야 하는 이환이... 길고 긴 시간이 되겠지만 이 시간을 모두 이겨내어, 나중에는 밝은 모습으로 학교도 다니고, 햇빛에도 상관없이 친구들과 뛰어노는 그런 이환이의 모습을 기대해 본다.

    341회 2017-10-11

    1.사랑아리랑 - 백두야, 아빠가 지켜줄게!
    2.함께 사는 세상 - 장애를 넘어 꿈을 향해
    3.현장&이슈 - 특별한 파티에 초대합니다
    1. 사랑아리랑 - 백두야, 아빠가 지켜줄게!
    베트남 아내를 만나 국제결혼을 하고, 원하던 아이가 생기고, 행복하고 기쁜 나날이 었습니다. 드디어 아이가 세상에 나왔을 때, 기쁨도 잠시 병원에선 아이가 무호흡이 왔다는 말을 했고, 아이는 바로 신생아 집중 치료실로 들어가야 했습니다. 그 후 뇌 병변 장애 및 댄디-워커 증후군이라는 희소병 진단을 받았고... 희소병으로 인해 시 간이 갈수록 대두증, 안구 진탕증, 발달지체 등의 증상이 나타나고 있다는데요. 좀이 라도 낫게 해줄 수 있다면 어떠한 것도 할 수 있는 마음이지만 기하급수적으로 늘어 가는 병원비를 감당할 방법이 도무지 없는 상황. 아빠는 공장에 다니고, 아내도 식당 을 전전하지만 언어 소통문제로 쉽지 않다고 하는데요. 혼자 힘으로는 숨 쉬지도, 먹 지도, 눕지도 앉지도 못하는 우리 아들. 아픈 채로 태어나게 해서 미안하지만, 그래 도 우리에게 와 주어 너무 행복하고 고맙습니다. 우리 백두가 계속 치료를 받을 수 있게 함께 응원해 주세요...
    2. 함께 사는 세상 - 장애를 넘어 꿈을 향해
    장애인의 자립과 꿈을 키워주고 장애인 전문 예술인 발굴 지원을 위해 열린 오케스 트라 단원 공개 오디션! 당당히 오디션을 거쳐 뽑힌 이들은 오케스트라 단원이 되는 것 뿐 아니라구립 문화센터 소속 음악인으로서 직원으로 고용 된다고 하는데. 일반 팀과 달리 이 오케스트라는 장애인과 비장애인이 함께 하기에 더욱 특별한데! 한 음 절을 익히기 위해서, 한 박자를 익히기 위해서 몇 배의 노력이 필요한 발달 장애 아 이들.. 공동 연습 외에 집에서도 하루 기본 5~6시간씩 연습은 기본이라고. 그리고 비 장애 단원들은 친구이면서도 선생님이 되어 아이들을 가르쳐주고, 기다려주며 화합 을 맞춰 나가는데, 그래서인지 이들의 만들어내는 멜로디는 더욱 감동어린 선율을 선사한다. 누구보다 열심히 꿈을 향해 달려가는 이들! 장애 어린이를 위해 개최된 축 제에 초청되어, 공연 무대에 서는 것까지, 모두 대 공개한다.
    3. 현장&이슈 - 특별한 파티에 초대합니다
    자폐성 장애인들이 젊은이의 성지 홍대로 나선다. 장애인을 바라보는 시선 때문에 좀처럼 쉽지 않았던 외출이다. 설레는 마음으로 화장을 하고, 예쁜 옷을 꺼내어 준비 하는 사람들. 이들의 단장을 도와주는 봉사자들의 마음까지도 들뜨긴 마찬가지인 데! 무려 300명이 넘는 장애인들 함께 하는 의미 있는 문화 체험 속으로 들어가 본 다. 파티에 참여하는 사람이 있다면 파티를 만드는 이들도 있다. 자폐성 장애인들이 파티 플래너가 된다면 어떨까. 장애인을 향한 치우친 인식을 개선하고, 능력을 개발 하기 위한 파티 플래너 교육을 받는 이들이 이번엔 실전에 나선다. 생일을 맞은 아이 들을 위한 파티를 준비하게 된 것인데...! 수없이 반복해서 몸에 익힌 내용을 아낌없 이 쏟아내는 현장. 장애인이기 때문에 할 수 없을 것이라는 편견에 숨어 있던 이들 이 만들고, 즐기는 파티 속으로 함께 가보자!

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