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    회차 방송일 내용
    369회 2018-05-16

    1. 힘을 내, 다솔아
    2. 빵 냄새 솔솔~ 7남매의 행복 나눔
    1. 힘을 내, 다솔아
    넉넉하진 않아도 화목했던 다솔이네 가족. 그러나 지난 2012년, 다솔이에게 갑작스 럽게 병이 찾아오면서 가족들의 일상은 180도 달라졌다. 이름도 생소한 레미테 듀클 로스 병. 소뇌 전체에 비정상 세포가 증식하면서 뇌관을 압박하고 문제를 일으키는 희귀질환이다. 두 번의 수술... 결과는 성공적이었지만 사지 마비와 폐렴 등으로 인 해 목과 배에 튜브를 삽입했고, 이후 지속적인 관찰과 꾸준한 치료가 필요한 상황이 다. 그러나 감당하기 어려운 병원비로 인해 올해 1월 퇴원을 했다는데... 혼자서는 아 무것도 할 수 없는 다솔이. 꽃다운 나이 스물, 한창 미래를 꿈꿀 나이지만 스스로 움 직일 수도 말을 할 수도 없는 다솔이는 작은 집, 방 한구석에서 하루하루를 버티며 살아가고 있다. 그런 다솔이네 가족에게 또 한 번의 위기가 찾아오는데... 다솔이의 치료를 위해 밤낮없이 일했던 아빠 김영호(56) 씨가 지난 2015년 뇌졸중으로 쓰러지 게 된 것. 이후 오른쪽 팔과 다리에 마비가 오면서 일을 하기 어렵게 되자 집안을 이 끌어 가는 것은 엄마 송영순(57) 씨의 몫이 되었다. 그러나 아침부터 저녁까지 식당 일을 하며 받는 돈으로는 다솔이의 치료비를 감당하기도 빠듯한 상황이다. 어려운 가정 형편에 막내아들 연동(18)이는 대학 진학을 포기하고 빠른 취업을 위해 공업고 등학교에 진학했다. 하루빨리 생활비와 누나의 치료비를 벌 수 있게 되길 바란다는 연동이. 엄마, 아빠에게 든든한 버팀목이 되어주고 있다. 힘든 현실 속에서도 희망 을 찾아가고 있는 다솔이네 가족. 자신을 위해 고생하는 가족들을 위해 오늘도 다솔 이는 힘을 내고 있다.
    2. 빵 냄새 솔솔~ 7남매의 행복 나눔
    10살 막내부터 21살 첫째까지! 매일 아침 7명의 아이를 챙기느라 정신없지만, 웃음 소리가 늘 끊이질 않은 인천 7남매네! 엄마 아빠를 대신해 서로 당번을 정해 집안일 을 도울 만큼 아이들은 밝고 건강하게 자랐다. 언제나 사랑이 꽃피는 7남매네는 조 금 특별한 행복 비결이 있으니~ 바로 한 달에 한 번 ‘빵 굽는 일요일’ 덕분이라는데! 막내 아이가 태어났을 때 100만 원의 출산 장려금을 뜻깊게 사용하고 싶었던 아빠 조 병상(51) 씨. 고심 끝에 젊은 시절 익힌 제과제빵 기술을 살려 7남매와 함께 직접 빵 을 만들어서 어려운 이웃과 나누기 시작했는데! 어느덧 9년째 아이들과 함께 이어오 고 있는 ‘사랑의 빵 만들기’ 봉사! 처음엔 한없이 서툴 기만 했던 아이들은 어느새 카 스텔라만큼은 누구보다 잘 만들 자신 있다는 실력자가 됐고, 아직 어린 막내딸도 조 금씩 제 몫을 해내고 있다. 빵 봉사를 통해 오히려 이웃들로부터 많은 사랑을 받고 나눔의 기쁨을 느낄 수 있어 행복하다는 인천 7남매의 특별한 나눔 현장을 만나본다.

    368회 2018-05-09

    1. 아빠, 걷고 싶어요
    2. 병민엄마의 소원
    1. 아빠, 걷고 싶어요
    온종일 아빠 곁에서 수다를 떠는 귀염둥이 성하(13)! 애교도 많고 사랑스러운 막내 아들 덕분에 성하네 집엔 늘 웃음꽃이 피는데. 사실 성하는 뇌 병변 장애를 앓고 있 다. 21개월이 되던 해 당한 교통사고로 뇌 기능 손상을 받아 뇌병변 1급과 시각장애, 언어장애를 갖게 됐는데. 사고 당시 생존 가능성이 희박하다며 의료진도 마음의 준 비가 필요할지 모른다고 했었던 성하. 사고 후 아빠 황인배(55) 씨는 다니던 회사를 그만두고, 밤낮으로 성하의 곁을 지키며 치료에 전념했다. 그 결과 누구도 좋아질 거 라고 생각하지 않았던 성하가 지금은 아빠와 눈을 맞추며 대화를 할 수 있게 됐는 데! 느리지만 조금씩 나아지는 성하를 보며 아빠는 성하의 재활을 포기할 수 없다. 성하의 사고 이후 죄책감과 우울증을 겪고 있는 엄마를 대신해 성하를 데리고 재활 치료를 다니는 것도 아빠의 몫. 4개월 전부터 성하가 재활치료를 다니는 병원에서 청 소 일을 시작했는데, 오전 내내 성하의 재활을 책임진 뒤 오후 3시부터 저녁 10시까 지 일을 하고 받는 금액은 130만 원 남짓. 가족들의 생활을 위해서는 턱없이 부족한 금액이지만, 병원에서 일을 하면 성하의 치료비를 일정 부분 감면받을 수 있다기에 택한 일이다. 매일 아빠와 손잡고 걷기를 꿈꾸는 성하와 한 걸음씩 천천히 희망을 향 해 나아가는 가족들. 성하가 스스로 걸을 수 있는 날을 꿈꾸며 재활에 매달리는 성하 와 아빠의 이야기를 만나본다.
    2. 병민엄마의 소원
    6년째 암과 힘겨운 싸움을 하고 있는 병민 엄마 혜진(42) 씨. 2013년 혈압이 200까 지 오르고 몸에 열이 나 찾은 병원에서 신장암 1기 판정을 받았다. 남편과 이혼 후 피 아노 강사를 하며 아들과 노모를 돌보던 그녀는 수술 후 한 달 만에 다시 일을 시작 했다. 그러나 불행은 이것이 끝이 아니었고 2년 후 골반으로 전이됐다. 골반을 제거 한 후 거동이 불편해져 목발과 휠체어 없이는 움직이기조차 쉽지 않게 됐는데. 긴 투 병 생활과 장애 속에 우울증까지 겹쳐 힘겨운 생활을 하던 혜진 씨. 2018년 봄. 암이 재발했다. 암 수술 후 3년간 경제활동을 전혀 할 수 없어 빠듯한 형편 속에 다시 재발 한 암. 항암치료 1회 비용만 300만 원 가까이 된다. 지인에게 돈을 빌려 이제 막 항암 치료를 시작했지만 앞으로 몇 차례를 더 받아야 할지 모르는 상황 속에 엄마 혜진 씨 는 답답하기만 하다. 엄마가 처음 암이 전이됐다는 이야기에 한없이 울던 아들 병민 (13). 공부도 곧잘 하는 병민이에게 해주고 싶은 것도 많았고 부족함 없이 키울 자신 도 있었는데... 이제 해줄 수 있는 거라곤 아이의 옷을 챙겨주는 것이 전부다. 암이 재발한 후 혹여 자신이 없는 세상에서 병민이 혼자 살아갈 것이 걱정돼 조금씩 집안 일을 가르치기 시작했다는 혜진 씨. 그녀의 소원은 단 하나, 병민이가 어른이 될 때 까지 곁을 지켜주는 것이다. 절망 앞에서 다시 희망을 꿈꾸는 병민 엄마의 이야기를 만나본다.

    367회 2018-05-02

    1. 열세 살 준규의 세상
    2. 기쁨더하기 – 열 살 민서의 행복한 우리 집 그 후
    1. 사랑더하기 – 열세 살 준규의 세상
    자폐성 장애 1급에 신경섬유종까지 앓고 있는 열세 살 준규! 예정일보다 3주 일찍 태어났지만 다른 아이들 못지않게 건강하게 자라고 있었는데...준규가 두 돌이 되 던 해 동생을 낳기 위해 병원을 찾았던 엄마 김은정(46) 씨는 뜻밖의 이야기를 듣게 된다. 다른 아이들에 비해 유독 뒤뚱뒤뚱 걸었던 준규. 그저 걸음을 떼는 과정이라 고 생각했지만, 의사의 권유로 했던 검사에서 난치성 신경섬유종 판정을 받았다. 몸 에 반점처럼 생기는 신경섬유종은 유전질환으로 신경계 종양과 피부 및 뼈의 이상 을 초래하는 희귀질환이다. 준규가 제대로 걷지 못했던 이유도 신경섬유종으로 인 해 오른쪽 발목의 안쪽 뼈가 없었기 때문이었는데! 골반 뼈를 잘라 철심과 함께 발목 에 박아 넣는 수술을 한 준규는 오른쪽 다리의 발달이 더뎌 신체 균형을 맞추기 위 해 왼쪽 무릎의 성장판을 닫는 수술까지 해야 했다. 자신의 병을 아이에게 물려준 것 이 한없이 미안한 엄마. 최근 둘째 딸마저 신경섬유종 판단을 받아 엄마의 마음은 더 무거워졌다. 엎친 데 덮친 격으로 자폐 증상까지 겪고 있는 준규. 열세 살이지만 말하는 것도 생활하는 것도 또래보다 느리다. 자신만의 세상에 갇혀 있는 준규는 길 을 걸을 때면 겁 없이 차도에 뛰어들기도 하고, 한 번은 4m 높이의 담벼락 밑으로 떨 어진 적도 있었다는데... 언어와 행동 장애까지 겪고 있어 작업, 물리, 언어치료 등 꾸준히 받아야 하는 치료들이 많은 상황이지만 아빠의 벌이만으로는 턱없이 부족하 다. 전국을 돌며 일용직으로 준규의 병원비와 아이들의 양육비를 벌고 있는 아빠. 단 돈 만 원이라도 더 벌어보겠다고 눈에 밟히는 어린아이들을 두고 타향살이를 하고 있다는데. 일정치 않은 벌이에 한 달에 50만 원을 보내는 것도 어려운 상황이다. 일 주일 내내 재활치료를 받아야 하는 준규의 치료비도 이미 몇 달째 밀려있다는데... 최근 치아가 다 빠져버린 아빠와 몇 해 전 갑상선에 이상이 있다는 진단을 받은 엄 마. 허리에 있는 신경섬유종 제거 수술을 받았던 엄마는 손목과 무릎에도 수술이 필 요하지만 아픈 준규와 둘째 딸의 치료를 위해 본인들의 건강을 돌아볼 여유가 없다 는데... 어려운 환경에서도 세 아이를 키우기 위해 각자의 자리에서 최선을 다하는 준규네 가족의 이야기를 만나본다.
    2. 기쁨더하기 – 열 살 민서의 행복한 우리 집 그 후
    외할머니와 단둘이 낡고 오래된 집에서 살고 있던 열 살 민서! 6년 전 엄마는 네 살 민서를 할머니에게 맡겨 두고 홀연히 사라졌다. 수천만 원의 빚까지 담기고 떠나 민 서와 할머니는 고스란히 신용불량자가 됐는데. 할머니가 월요일부터 토요일까지 청 소 일을 하면서 버는 돈은 한 달 백만 원 남짓. 그러나 딸이 남기고 간 많은 빚 때문 에 매월 130만 원이 넘는 이자와 원금을 갚아야 했다. 난방비가 없어 집 안에서 연탄 난로를 사용하고, 따뜻한 물도 나오지 않는 집이지만 이사는 엄두조차 내지 못했던 민서네. 주변에 친구들도 다 이사 가고 없어 혼자 노는 민서가 늘 걱정이었다. 지난 3 월 28일 방송 후 한 달이 지난 지금, 민서네가 기쁜 소식을 전해왔다. 방송 후 많은 분들의 도움으로 새로운 집으로 이사를 하게 됐다는데. 따뜻한 봄날 새롭게 시작하 는 민서네의 새 출발을 만나본다.

    366회 2018-04-25

    밀알복지재단특집 1. 미현이네 희망 찾기
    하루에도 15~20번씩 흡입기계로 가래를 빼내야 하고 음식을 삼키지 못해 콧줄로 영 양을 섭취해야만 하는 세 살 미현이! 가래가 쌓여 숨 쉬는 게 힘들진 않을까 작은 숨 소리 하나에도 신경을 곤두세워야 하지만 미현이 엄마 아빠는 청각장애인 2급이다. 이 사회에서 장애인으로 살아가는 게 쉽지 않다는 걸 누구보다 잘 알기에 건강한 아 이를 낳고 싶었다는 엄마 아빠! 하지만 건강했던 아이는 세상 밖으로 나오던 중 의료 사고로 뇌병변 1급 판정을 받았다. 언제 걷게 될지 스스로 무언가를 할 수 있을지 전 혀 알 수 없는 미현이의 장애! 주변에서는 장애인이 장애아를 키우는 것이 쉽지 않으 니 아이를 시설에 맡기는 게 어떻겠냐며 권유했지만, 미현이를 포기할 수 없었던 부 부! 보청기를 껴도 작은 소리는 듣기 힘들기 때문에 늘 긴장하며 소리가 나면 진동 이 울리는 소리 알리미를 몸에서 떼어놓지 않고 응급상황을 대비하고 있다. 크고 작 은 어려움이 있지만 어떻게든 둘이서 미현이를 지키고 싶다는 엄마 아빠! 하지만 세 상은 늘 녹록지 않다. 만만치 않은 병원비를 감당하기도 빠듯한 형편에 얼마 전 직장 을 그만둔 아빠. 아픈 미현이 때문에 어쩔 수 없이 직장에 빠지는 날들이 많아지면 서 회사와의 갈등과 차별을 겪었고, 결국 올 3월 직장을 그만두게 됐다. 하지만 미현 이를 위해 포기하지 않고 운전면허 시험과 사회복지 공부를 하며 취업을 준비 중인 데! 장애에 굴하지 않고 미현이와 행복한 미래를 꿈꾸는 미현이네를 만나본다.
    2. 혜나야 사랑해
    음악만 나오면 신이 나서 어깨를 들썩이는 귀여운 꼬마 아가씨 다섯 살 혜나는 염색 체 질환 중 하나인 다운증후군을 갖고 있다. 다운증후군은 발달장애, 전신 기능 이 상 등을 일으키는 유전 질환으로 다양한 질병에 대한 검사와 꾸준한 재활 치료가 필 요하다. 100일 된 혜나를 안고 매일같이 왕복 3시간 거리에 병원을 다니며 재활에 매 달렸던 엄마. 남편의 사업 실패 후, 파산 신청까지 하며 힘든 생활이 계속됐지만, 끝 까지 혜나의 치료만은 놓을 수 없었다. 가족들의 노력 덕분이었을까 변화가 보이지 않던 혜나가 ‘엄마, 아빠’를 말하고, 인지능력의 발달을 보였다. 그렇게 작은 희망을 꿈꾼 것도 잠시, 올해 1월 가족들에게 악몽 같은 현실이 찾아왔다. 2시간 가까이 경 기를 하던 혜나가 희귀난치성인 모야모야병(뇌의 내경동맥이 서서히 막혀가는 뇌혈 관 질환) 진단을 받게 된 것. 다운증후군에 이어 모야모야병까지, 혜나를 볼 때마다 미안함과 안타까움이 밀려드는 엄마와 아빠... 아파도 아프다는 표현을 하지 못하는 혜나를 보며 혹여나 아이의 위급 상황을 눈치채지 못할까 봐 가족들은 늘 조마조마 하다는데. 성장하는 동안 계속해서 정밀 검사와 치료가 필요한 혜나. 아스팔트 생산 직으로 일하는 아빠 원일 씨가 이른 새벽부터 일을 나서지만, 아빠의 수입만으로는 의료비를 감당하기 쉽지 않다. 게다가 남은 2차 수술을 위해 찾은 병원에서 다른 부 위까지 뇌경색이 진행됐다는 청천벽력 같은 얘기까지 듣게 됐는데... 과연 혜나는 무 사히 수술을 끝마칠 수 있을까? 다시 한번 기적을 바라는 혜나네 이야기를 만나본 다.

    365회 2018-04-18

    1. 사랑더하기 – 내게 가장 특별한 아이, 여덟 살 시후
    2. 행복더하기 - 당신의 이름이 꽃 입니다
    1. 사랑더하기 – 내게 가장 특별한 아이, 여덟 살 시후
    우리나라에 단 3명뿐인 희귀질환 임마누엘 증후군을 앓고 있는 여덟 살 시후! 남들보 다 유전자가 1개 더 많은 희귀질환으로 시각, 청각 등의 복합적 장애를 가지고 있어 말도 못 하고 인지 능력도 떨어져 혼자서는 아무것도 할 수 없다. 걷는 것조차 어렵 기에 엄마 김윤정(41) 씨는 온종일 시후만을 바라볼 수밖에 없다는데... 태어나면서 지금까지 심장 수술, 인공와우 수술, 골반 수술 등 벌써 15번의 크고 작은 수술을 받 은 시후. 그러나 정식 질환 코드명이 없는 희귀질환인 탓에 보험 혜택도 받을 수 없 어 병원비와 수술비를 감당하기 어렵다. 언제 무슨 일이 일어날지 알 수 없는 시후 의 치료를 위해 국악인을 꿈꾸던 아빠 송현욱(41)씨는 통영에서 운영하던 국악 학원 을 정리하고 서울로 올라와 단역배우와 일용직으로 생계를 이어가고 있다. 중국어 교사 자격증이 있는 엄마는 지자체의 지원을 받아 중국어 교습소를 운영 중이지만 학생 수가 없어 현재 워크아웃 상태로 빚만 늘어가고 있다. 지난 8년 동안 시후에게 들어간 수술, 치료비 등으로 빚만 약 1억 원. 시후가 커갈수록 받아야 할 치료는 늘어 가지만 돈이 없어 무료로 받을 수 있는 물리치료와 작업치료만 받고 있는 상황. 하지 만 시후에게 하고 싶은 말도, 듣고 싶은 말도 많은 엄마는 희망찬 내일을 위해 오늘 을 포기할 수 없다. 추운 겨울이 지나고 봄이 오듯, 언젠가 찾아올 시후의 봄날을 기 다린다.
    2. 행복더하기 - 당신의 이름이 꽃 입니다
    충남의 한 병원이 그림을 그리는 화가의 등장으로 소란스러워졌다. 10년째 병원을 찾아 환자들과 가족들에게 그림을 그려주는 박석신(52)화가! 그런데 단순히 그림이 아니라 그들의 이름을 그린다?! 그는 암 환자 또는 환자 가족들과 대화를 나누며 가 장 먼저 떠오르는 사람의 ‘이름’으로 희망과 위로를 담은 삽화와 메시지를 작은 액자 에 담아 전달하고 있다. 환자들의 이름과 뜻, 지금 치료받고 있는 병, 그리고 퇴원 후 하고 싶은 일들을 물어보며 입원과 치료에 지친 환자들을 위로하고 가족들에게 용기를 북돋아 주는 박석신 화가. 그가 병원에서 환자들과 가족들에게 이름을 그려 주게 된 건, 이곳 병원에서 암으로 사랑하는 사람을 먼저 보낸 아픔을 겪은 후였다. 그는 자신과 같은 아픔으로 고통을 겪는 이들을 위로하고 희망을 선물하고 싶었다는 데! 시한부 판정 딸 곁을 지켜주는 엄마의 이름, 50여 년을 함께 고생해온 남편과의 이별을 앞둔 부부의 이름 등 저마다 소중하고 고마운 사람의 이름을 담아낸다. 당신 의 이름이 꽃이 되는 순간 화가 박석신이 전하는 위로의 시간을 만나본다.

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